Blog posts

Angrepet av gluten

Angrepet av gluten

Å leve med cøliaki
angrepet av gluten

Sevastianos er hjemme fra skolen i dag. Det begynte veldig forsiktig med "klaging" over magesmerter i går. Holdningen blir slapp og humøret synker. Terskelen for hva han orker begynner å bli ganske lav, og han freser til oss hvis vi sier noe "galt". Ringene under øynene blir mer tydelige , og vi aner at utslettene på albuene er underveis. Da skjønner vi selvfølgelig hva som er på gang; kroppen hans er under angrep. Den er angrepet av gluten, igjen...

Hva var det denne gangen? Bursdagen han var i? Besøket hos kompisen? Middagsselskapet vi var i for noen dager siden?

Vi vet ikke, men det vi vet er at Sevastianos er veldig sensitiv. Han reagerer veldig fort og veldig intenst. Når jeg sier at han reagerer veldig fort er det egentlig ikke helt riktig for reaksjonen kommer nemlig snikende.  Den sniker seg inn i kroppen hans og begynner å ødelegge. Den ødelegger alt det vi har brukt måneder på å bygge opp. På bare noen timer føles det som om all jobben vi har lagt i å bygge opp kroppen hans til å bli helt frisk blir revet ned igjen. Det er selvfølgelig ikke så dramatisk, men det føles sånn. At det dessuten noen ganger kan ta opptil 2 dager før det bryter helt ut gjør det av og til vanskelig å vite hva som forårsaket angrepet denne gangen.

Det er så frustrerende at bare litt støv eller en liten smule setter oss 10 skritt tilbake, og at (nesten) hver gang han skal være med i et selskap eller noe annet gøy med vennene sine må han bruke de neste to dagene på toalettet og i sengen. Det er så vondt at vi må "grue" oss til ting som egentlig bare skal være noe å glede seg til.

Vi føler selv at vi hele tiden prøver å ligge et skritt foran, men det er selvfølgelig umulig. Vi sender med mat og vi gir instrukser. Vi ønsker selvfølgelig ikke å begrense han , så han må få bli med på Mac Donalds med kompisene selv om vi ikke er med. Han må få bli med venner hjem å spise og vi må kunne stole på de som sier at de har passet godt nok på. Jeg vet at alle gjør så godt de kan for å hjelpe, men det hjelper så lite når bare en liten smule er nok til at han blir syk i flere dager etterpå. 

Så da sitter vi her da like frustrert hver gang å lurer på om det var riktig å la han bli med på moroa denne gangen også?

Det var dagens hjertesukk fra meg her jeg sitter med hjemmekontor og en gutt som forhåpentligvis snart er over det verste for denne gang..

Hva gjør dere? Tips mottas med takk:-)

Klem fra mamma´n til Sevastianos

Smiler tappert likevel:-)
Smiler tappert likevel:-)

 

#pappautengluten #glutenfri #hverdag #cøliaki #cøliakiforeningen #glutenangrep #helse #kosthold  

About the author

Aktiv, matglad familie som lager glutenfri mat grunnet Sevastianos på 9 år med cøliaki.

10 Comments

  1. Rikke Jencel
    februar 5, 2018 at 2:37 pm
    Reply

    Stakkars ! Det må være utrolig frustrerende! Jeg sender all min sympati og omtanke !
    Jeg tror det dere foreldre gjør med bloggen her er veldig viktig – gi ut kunnskap!
    Jeg har inntoleranse for gluten – og 36 andre ting i mat, så jeg har ikke samme problem direkte, men vet hva det vil si å ikke kunne spise som de andre – og å ha veldig vondt hvis noe ikke var som jeg trodde eller fikk beskjed om!
    Håper det går lenger og lenger tid mellom disse vonde dagene – til det ikke lenger blir flere !

    • admin
      februar 5, 2018 at 2:48 pm

      Tusen takk for hyggelige ord! Det blir heldigvis lenge mellom hver gang, men når det står på er det ille… Dessuten så dumt at han må «grue» seg til ting som skal være gøy fordi han blir syk. Lykke til videre til deg også!:)

  2. Monica Sakshug
    februar 5, 2018 at 4:03 pm
    Reply

    Hei

    Kjenner meg veldig igjen bare at vår datter får reaksjonen med en gang. Da spyr hun i flere dager i strekk.
    Hun er også veldig sensitiv reagerer av den minte lille smule. Bare det at noen har tatt på glasset hennes med gluten på,fingrene er nok.Nå for tiden sliter vi med at hun fikk omgangssyke for 14 dager siden er enda ikke helt frisk. Virker som om når hun blir syk blir hun mye sykere og dårligere over lengre tid enn før hun fikk cøliaki.
    Min datter gruer seg også litt til sosiale samlinger da hun ofte har blitt dårlig. Vi får håpe det blir bedre med tiden 🙂
    God bedring i hjemmet

    • admin
      februar 5, 2018 at 4:38 pm

      Tusen takk! Lykke til videre til dere og:-)

  3. Ingunn
    februar 6, 2018 at 7:07 am
    Reply

    Vi har samme dilemma. Skulle av og til ønske at hun fikk en umiddelbar synlig reaksjon så vi og ikke minst andre kunne se klart hvor lite som skal til. Samtidig som det er fint at det vonde kan skje hjemme… Hun blir blå under øynene, slapp, vondt i magen og forstoppet. Får hun i seg mye stopper det helt opp og blir helt forferdelig mot slutten.
    Til høsten begynner hun på skolen og det blir vel bare mer og mer som skjer utenfor hjemmet og borte fra oss. Jeg er spent på samarbeidet med skole og SFO og håper hun møter forståelse når lunta er kort og tårene renner for alt og ingenting fordi hun føler seg dårlig.

    • admin
      februar 6, 2018 at 10:21 am

      Akkurat det med en umiddelbar reaksjon har vi «ønsket» oss også. Da hadde det vært enklere å se for andre hvor lite som egentlig skal til. Vi har et supert samarbeid med skole og AKs , men det er selvfølgelig veldig forskjellig fra sted til sted. Krysser fingrene for at det løser seg for dere! Lykke til:-)

  4. Hege Johanne
    februar 6, 2018 at 8:13 am
    Reply

    Vår datter er 5 år (fikk diagnosen cøliaki da ho var 2.5 år),så vi er fortsatt med i bursdager. Og ute med venner er ho ikke ennå. Men vil sende dere en klem og omtanke. Vår datter reagerer på melstøv,noe vi fant ut i Desember,det var ikke mange dager og netter det var rolig her hjemme da. Vi blir ikke hørt Ho reagerer med intense smerter,blir ekstra ille om natten,blir illsint og alt er bare sorgen rett og slett. Vi sliter med at ikke alle forstår at en smule er nok. De forstår ikke faren med kontaktsmitte og smulesmitte. Ho er veldig påpasselig selv,men det hjelper lite om de ho skal være hos ikke ser alvoret. Er så fin denne bloggen,dere setter virkelig ting i fokus og det synes jeg er så bra ❤

    • admin
      februar 6, 2018 at 10:19 am

      Tusen takk for hyggelig melding! Vår reagerer på melstøv han og. Veldig vanskelig å få folk til å forstå hvor syke de kan bli av bare litt støv eller en liten smule ja… Lykke til videre til dere også!:)

  5. Susanne Høiaas
    februar 6, 2018 at 8:26 am
    Reply

    Sliter med det samme med våre 2. Det vanskelige er å forklare at det ikke holder at maten er glutenfri men den kan ikke utsettes for «forurensning». Prøver å sende med tilsvarende det vertskapet serverer i f.eks bursdager men ikke alltid kjekt for ungene det heller.

    • admin
      februar 6, 2018 at 10:17 am

      Hei,
      Ikke lett nei, og så kjedelig at de må grue seg til ting som man egentlig skal glede seg til .. Lykke til videre til dere!:)

Leave a Comment

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *