by

CøliaHVAfornoe??

Da Sevastianos fikk cøliaki

Da Sevastianos fikk diagnosen cøliaki var det så mye vi ikke visste. Jeg husker fremdeles den dagen da legen ringte.

Vi hadde tatt en rekke prøver av han siden formen hans hadde vært ganske dårlig en stund. Vi mistenke en form for intoleranse og/-eller vitaminmangel, men da legen ringte kunne han fortelle at det var cøliaki.

Jeg satt i bilen på vei til ett møte sammen med pappa´n til Sevastianos. Jeg noterte febrilsk og ord og setninger som "cøliaki", "ikke begynn på glutenfritt kosthold enda", "autoimmun sykdom", "eneste kur er ett fullstendig glutenfritt kosthold" fløy forbi. Til slutt sa han; "Jeg kan med 99% sikkerhet fastslå, kun basert på blodprøvene, at sønnen din har cøliaki"

CøliaHVAfornoe??

"Hadde det noe med Chrons å gjøre? Noe med ulcerøs kolitt? Nei det er noe annet og mye mer alvorlig, eller?.. Det er noe med tarmene det vet jeg at jeg har lest, eller var det..?? Legen fortsatt å snakke og tankene fløy rundt uten at jeg fikk med meg det han sa, for det eneste jeg klarte å tenke på var;  Hva faen er egentlig cøliaki??"

Yiannis så ut som ett spørsmålstegn der han forsøkte å manøvrere bilen samtidig som han lurte veldig på hva det egentlig feilte sønnen vår. Han fikk ikke stort mer fornuftig ut av meg enn "hva ER det?" "hva betyr det?"

Heldigvis hadde vi en helt fantastisk barnelege som kunne berolige oss (les:meg) med at dette kom vi til å fikse fint. Og det har vi gjort. Vi fikk selvfølgelig ikke begynne på glutenfritt kosthold før vi hadde hatt en vurdering på Ullevål, men vi brukte tiden godt til å forberede oss på hva som kom.

Jeg trodde aldri jeg skulle lære meg å lese innholdsfortegnelser, men det har selvfølgelig gått helt fint. Jeg trodde aldri jeg skulle lære meg å bake glutenfritt, og vel det har kanskje ikke gått helt fint, men pappa´n til Sevastianos har heldigvis fått til det ganske bra. Jeg trodde aldri jeg skulle få så mye hjelp/tips og informasjon til at han skal kunne  leve helt fint med cøliaki, men det har vi fått og det gjør han.

Jeg har stilt mange spørsmål og noen har sikkert syntes at spørsmålene mine har vært ganske dumme, men ved å spørre får du hjelp. Det finnes heldigvis mange grupper og forum på FB du kan stille spørsmål i om du er usikker, og ingen spørsmål er for dumme. Vi har alle vært nybegynnere, og jeg vet i hvert fall at at jeg har stilt spørsmål som noen sikkert har tenkt at jeg burde vite svaret på.

Da vi fikk diagnosen startet vi sakte men sikkert denne bloggen. Tanken var å samle oppskrifter og tips til Sevastianos slik at når han en dag flytter ut og må lage maten selv, kan han finne det han trenger her. Bloggen har vokst og daglig har vi flere tusen besøkende til bloggen. Det synes vi er veldig hyggelig for hvis noen kan finne litt inspirasjon og motivasjon her på bloggen er målet nådd for vår del!

Jeg vet fremdeles ikke alt, og det gjør ikke Yiannis heller, men jeg føler at vi nå er ganske trygge på hvordan det er å leve med cøliaki. Vi har fremdeles uhell, og vi sjekker fremdeles alltid ingredienser. Jeg skriver fremdeles lange avhandlinger (les: formaninger) hver gang Sevastianos skal på besøk eller overnatting, og jeg spør når jeg lurer på noe.

Sevastianos har fulgt vår læringskurve og han kan nå håndtere dette ganske bra selv. Han spør alltid om de kan sjekke at maten hans ikke inneholder gluten. Han takker høflig "nei takk" dersom han er usikker og han kan forklare ganske greit selv hva han kan og ikke kan spise. Han har vært så flink!

Samtidig har familie og venner tatt godt vare på han og sørget for at han ikke føler seg utenfor. Vi spør alltid om vi skal ta med eget eller ekstra og ni av ti ganger svarer de at "nei, dette fikser vi!".

Selvfølgelig må vi fremdeles tilrettelegge, dobbeltsjekke og gi tips/ råd til håndtering av glutenfri mat, men jeg føler at de fleste tar oss på alvor og forsøker så langt det lar seg gjøre og tilrettelegge for han. Så får det heller være at vi i ny og ne treffer en servitør eller en bekjent som ikke skjønner hvor viktig det er at rutiner må tas på alvor. Det blir heldigvis lengre og lengre mellom hver gang vi treffer noen som reagerer sånn, og jeg håper det er grunnet økt kunnskap hos restauranter, produsenter og media. Det er lov å håpe er det ikke? 🙂

Vi skal i hvert fall forsette å blogge om det , terpe på rutiner og med det forhåpentligvis øke litt av kunnskapen om hvordan det er å leve med cøliaki.

Hvordan reagerte du da du fikk diagnosen?

 

 

CøliaHVAfornoe?
CøliaHVAfornoe?

Tips:Jeg anbefaler alle å melde seg inn i NCF for flere tips/råd og informasjon om å leve med cøliaki.

Tusen takk for at dere følger oss!

Stor klem fra mamma´n til Sevastianos

#pappautengluten #glutenfri #hverdag #cøliaki #cøliakiforeningen #aktiv #matglad #pappa #mamma #glutenfritt #kosthold

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *