Blog posts

“Det ække lett å ha cøliaki”

“Det ække lett å ha cøliaki”

Å leve med cøliaki

,"Det ække lett å ha cøliaki". Disse ordene smalt fra Sevastianos etter at han hadde ligget to dager på sofaen grunnet et bursdagselskap. "Hvorfor må det alltid være sånn mamma?". Som voksen er det vanskelig og vondt å måtte svare på hvorfor du må grue deg til noe som bare skal være gøy fordi du kan bli syk. Noen ganger også veldig syk.

Dette er selvfølgelig ikke noe vi fokuserer på i forkant for han SKAL få glede seg, men jeg har alltid en klump i magen når jeg sender han avgårde for jeg vet jo at sjansen for at han blir dårlig og sengeliggende er ganske stor. Selv om han har med egen mat og selv om han passes på. Det ER vanskelig å passe på når hender går på kryss og tvers over bordet og det ligger smuler etter pizza og kake overalt. Det er vanskelig å forstå for andre at bare en bitteliten smule er nok til at han ligger i vater på sofaen de neste dagene. Kun avbrutt av hyppige toalettbesøk.  Han må jo få være med på morroa han og. Vi kan ikke sette han på et bord alene for at han skal være trygg. Selv om det av og til hadde vært fristende...:)

Skal vi bli så kyniske at vi må vurdere om vi har tid til å være hjemme med han i flere dager etterpå? Skal vi måtte vurdere for en ellers frisk og rask 9-åring om det er forsvarlig å sende han i bursdag?

Svaret er selvfølgelig "nei", vi kan ikke isolere han og vi kan ikke beskytte han 24/7, men det er så forbanna frustrerende å se at det samme skjer gang på gang. Han blir dårlig og opplevelsen som skal sitte i som en hyggelig og koselig opplevelse blir snudd til noe negativt.

Det er vondt å vite at idet du sender han ut av døren og forventningene til dagens bursdag, overnatting eller besøk er skyhøye, vet du at han antagligvis må betale prisen når han er hjemme igjen. Denne gangen også....

 

Dagens hjertesukk fra mamma´n til Sevastianos.

Hvordan løser dere det? Alle tips og triks mottas med takk:)

livet med cøliaki

Husk at du også kan følge oss på FB og IG for daglige oppdateringer.

 

#pappautengluten #aktiv #matglad #pappa #familie #utengluten #cøliaki #cøliakiforeningen

About the author

Aktiv, matglad familie som lager glutenfri mat grunnet Sevastianos på 9 år med cøliaki.

3 Comments

  1. Ingunn
    13/11/2018 at 13:01
    Reply

    Uff, nei det er ikke lett dette her. Jeg har en bekymret 6åring som skal på McDonalds med barnekoret. Det er trist at hun ikke hopper av glede sammen med de andre, men hun vet jo at det kan gå helt galt. Hun blir dårlig i ukesvis og er redd for å bli syk til jul og alt som skjer før det. Det er jo helt reelt det hun er redd for, så jeg synes det er vanskelig å vite hva jeg skal gjøre. Det er lettere med mat hun ikke kan ha, for det aksepterer hun stort sett(hvis det ikke er altfor urettferdig) og det meste kan lages hjemme der det er trygt. Det er mye vanskeligere å slippe henne ut på egenhånd, selv med egen mat. God bedring til småen.

  2. Cecilie
    13/11/2018 at 21:22
    Reply

    Ungene her får heldigvis ikke så kraftige plager etter uhell, men det gjør vondt langt inn i hjerterota når de hjerteskjærene hulker av oppgitthet over å være anderledes. “Alltid er det bare meg som det er noe ekstra med” Kjip følelse…. Og det til tross for at vi alltid er i forkant og sender med mat eller avtaler med arrangør.. Men følelsen av å alltid være den med ekstra hensyn å ta, og bli sliten og smådårlig i dager etterpå tar litt av den naturlige gleden rundt det at det skjer noe moro.

  3. Hilde
    13/11/2018 at 22:34
    Reply

    Som mor har jeg alltid klump i halsen og blylodd i magen ved bursdager. Forarbeid med å sende meldinger og spørre etter menyen. Mat, kaker og evnt godtepose må undersøkes. Som regel blir det 1 matboks med mat tilsvarende eller etter ønske, 1 matboks med kake som tilsvarer det som skal serveres og avtale om hva man gjør med godteriet. (Medbragt, eller lovnad om at det kan byttes mot noensom tåles når hun kommer hjem) Uhell skjer likevel, men som oftest går det bra. Fokus på at hun skal lære å håndtere maten selv, eller formaninger til vertskapet om hvordan man holder maten fri for kontaminasjon er et vanlig rituale. :/

Leave a Comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *