Blog posts

Er det virkelig så farlig?

Er det virkelig så farlig?

Å leve med cøliaki
pappautengluten.no

I dag har jeg skrevet litt om noen av de negative holdningene vi møter når vi forklarer at Sevastianos har cøliaki.

Som foreldre til en gutt med cøliaki får vi også føle litt på kroppen  hvordan det er å leve med cøliaki. Selvfølgelig ikke på samme måte som Sevastianos gjør det, men vi får en følelse av hvordan det oppleves.

Jeg vil først nevne at vi stort sett opplever positive reaksjoner i form av at folk lytter og er interesserte i å legge til rette når vi forklarer at han har cøliaki, men vi får også noen negative reaksjoner.

Det er mye skepsis og uvitenhet forbundet med dette. Er det egentlig så farlig? Er han virkelig så sensitiv/ allergisk? Det høres jo veldig voldsomt ut da..!

Disse reaksjonene /holdningene synes jeg er veldig vanskelig å få. Til tider blir jeg også ganske irritert, for jeg kan garantere deg deg at det ikke er spesielt morsomt å se ansiktet hans når han ikke kan bestille det han vil på en restaurant eller spise det samme som andre i ett selskap. Eller når vi må sende med check-lister og mat i forkant av en overnatting. Vi gjør ikke dette fordi det er så utrolig gøy å terpe på rutiner, vi gjør det fordi det er helt nødvendig for at han ikke skal bli syk.

Jeg opplever også at folk ikke skjønner når du forklarer hvor viktig det er å følge rutiner. Hvor syk han kan bli bare av en liten smule eller litt melstøv. At trygge kjøkken rutiner er alfa og omega for at han ikke skal bli dårlig.

Media får ta sin del av skylden for dette. Det skrives side opp og ned om hysteriske foreldre som nekter barna sine å spise gluten/ laktose/ melk/egg /nøtter  i bursdager og som stadig prøver ut nye trender gjennom nettopp barna sine. I tillegg har vi alle innleggene om hvor sunt/usunt det er med glutenfritt, hvor mye sukker det er i glutenfrie produkter og sånn fortsetter det. Fokuset blir feil og det eneste man oppnår med det er at de som virkelig sliter ikke blir trodd og at de ikke taes alvorlig.

Jeg opplever som sagt stadig at folk ikke forstår, og det er trist at dette er holdninger han må vokse opp med. Skal han virkelig ikke bli trodd? Tror folk at vi er hysteriske? Tenker de at han har slengt seg på en trend?

Jeg har faktisk fått reaksjoner av typen: Ja, det er jo så trendy å ha matintolleranser nå for tiden. Gjerne etterfulgt av en liten latter for å understreke hvor festlig kommentaren var..

Joda, klart du er trendy når du har cøliaki eller når du sliter med en intolleranse. Du er faktisk kjempetrendy der du sitter på do og magen vrenger seg. For å ikke snakke om hvor trendy du er der du ligger på gulvet i fosterstilling å ber om at det snart skal gi seg. Eller hvor trendy du er med de lilla ringene du får under øynene etter ett lite inntak. Og ikke la meg starte på hvor trendy utslettene som kommer på knær og albuer er...

Men det som virkelig er trendy er når tarmtottene dine slipes ned og ødelegges. Hvor syk du blir av ett lite inntak. Alt det som skjer inne i kroppen din, men som ingen ser. Det er trendy det.

Mange ganger tenker jeg at det hadde vært enklere om han hadde spydd utover bordet eller om han fikk en umiddelbar reaksjon slik at det synes. Veldig ofte har jeg inntrykk av at folk tenker at siden han ikke umiddelbart reagerer er det kanskje ikke så farlig likevel? Eller det kan umulig være så nøye med de rutinene, det gikk jo helt fint sist. Og kanskje tenker de også at vi bare er noen veldig hysteriske foreldre. For det skumle med cøliaki er jo nettopp alle reaksjonene som kommer senere og som kommer innvendig.

Og det er den reaksjonen han får senere når han ligger utslitt på sofaen, han flyr på do og må kaste opp igjen og igjen og det eneste vi kan gjøre er å holde han i hånden å love han han at det snart går over. Mens vi visker han i øret at det blir veldig lenge til, om noen gang, at vi skal spise hos noen som er skeptiske eller som tror vi overdriver igjen......

Så neste gang du føler for å komme med en kommentar eller skrive ett innlegg om hvor trendy det er å reagere på mat, synes jeg du skal la det være. Punktum!

Fortsatt god sommer fra oss:)

#pappautengluten #glutenfri #hverdag #cøliaki #cøliakiforeningen

About the author

Aktiv, matglad familie som lager glutenfri mat grunnet Sevastianos på 9 år med cøliaki.

28 Comments

  1. Anja Bergene
    15/07/2017 at 12:16
    Reply

    Meget bra skrevet Har en jente på 10 år som har cøliaki, og jeg har selv cøliaki . Så jeg vet hvor vond den følelsen er, da jeg har kjent den på kroppen mange ganger selv. Gjør alt jeg kan for å prøve å være føre var for hennes skyld, men ikke alltid så lett

    • admin
      15/07/2017 at 12:28

      Takk for det:) Sikkert mange som kan kjenne seg igjen i dette ja. Dessverre… Lykke til videre til dere:)

  2. Jeanette
    15/07/2017 at 12:40
    Reply

    Veldig bra skrevet. Min ene datter og min mann har cøliaki, og vi har sterk mistanke om at lillebror også har det. Og jeg kjenner meg så godt i det du skriver.

    • admin
      15/07/2017 at 12:48

      Takk for det:) Dessverre mange som kjenner seg igjen i dette. Lykke til videre, og krysser fingrene for at lillebror slipper unna!

  3. Anette
    15/07/2017 at 12:56
    Reply

    Veldig bra skrevet. Opplever det samme med datteren min på 9 år.

    Det må bli mer info om dette.

    • admin
      15/07/2017 at 13:07

      Enig! Lykke til videre til dere:)

  4. Bodil Finnvik Hansen
    15/07/2017 at 12:58
    Reply

    Hei! Leste innlegget ditt med stor interesse. Jeg har selv en dattter på 16 som ble diagnostisert da hun var 11 mnd ( 6 kilo og blålig blek uten krefter til å reise seg…) I dag er hun på landslaget i sin idrett og frisk som en fisk Veien dit har vært litt vanskelig ja, men min erfaring er at klaging over dårlig kunnskap ikke fører noe steds hen ( ikke det at jeg tenker du klager- hjertesukk er selvfølgelig lov) Jeg har alltid hatt som den viktigste leveregel at jeg må lære henne at verden vil ikke springe etter henne å tilrettelegger( selv om jeg forsøker å gi saklig info til alle spisesteder etc vi har vært innom i årenes løp)
    Det er nesten alltid gode alternativer å velge i og å ha den holdningen har hjulpet oss veldig mange ganger
    Det som irriterer meg mer er at de som , uten kunnskap, har kastet seg på trenden med glutenfri mat, gjør at de som virkelig trenger det, kommer oftere og oftere til utsolgte nettbutikker! Har skrevet Mail til de jeg. bruker og bedt de øke innkjøpene..
    Alt er jo billigere på nett, så jeg vil helst handle det hun trenger der…
    Flott at du har laget blogg- jeg er ny følger fra i dag!
    Lykke til videre!

    • admin
      15/07/2017 at 13:05

      Takk for det!:) Jepp, kun ett hjertesukk fra en pappa som stadig må forklare og som opplever å ikke alltid bli tatt seriøst. Vi synes også at det stort sett går veldig greit, men av og til kjenner vi på frustrasjonen. Som i dag:) Lykke til videre til dere og takk for at du vil følge oss!:)

  5. Astrid Arntsen
    15/07/2017 at 13:00
    Reply

    Slekta er verst……! Jeg har forklart, og gitt dem hefter om all slags deilig mat og kaker som kan lages naturlig uten gluten, og henvist til mel som gjør sukkerbrød bedre enn med vanlig mel…..Tror du det nytter? Nei……Bare de som har opplevd meg syk forstår………

    • admin
      15/07/2017 at 13:06

      Ikke alltid så lett nei.. Lykke til videre!:)

  6. Mor og datter uten gluten
    15/07/2017 at 13:17
    Reply

    Både jeg og min datter på 10år har cøliaki pluss at hun har kraftig peanøtt allergi, men jeg tror vi har vært veldig heldig med de som er i rundt oss Når hun er på bursdager til de i klassen og andre venner så ringer jeg bestandig for å spørre om jeg skal sende med noe, men får til svar at de ordner det Så hun kommer bestandig lykkelig og frisk hjem På restauranter her i Norge synes jeg det er verre, både hun og jeg får ofte vondt i magen etterpå, så der tror jeg ikke de er så nøye på kjøkkenet. Fikk spm om vi kunne spise pastaen vist den var kokt, for da trodde de at glutenet kom bort I utlandet har vi aldri blitt syk av glutenfritt

    • admin
      15/07/2017 at 13:29

      Vi opplever også stort sett at det går fint og at folk er ivrige på å tilrettelegge. Enig at det er litt vanskeligere på restaurant. P.S. Den servitøren /kokken som spurte deg om gluten forsvinner ved at pastaen koker trenger ett lite lyn-kurs i håndtering av mat:)
      Lykke til videre!

  7. Tonje-Renate Steøm
    15/07/2017 at 13:43
    Reply

    Spot on!!!! Jeg er den hysteriske mora, som gjerne henger over kjøkkendisken i restauranten for å sjekke hvordan de håndterer maten. Og spesielt når slike kommentarer kommer. Og dessverre stnes jeg de kommer ofte. Det er nok uvitenheten som råder rundt om på de mange kjøkken, som er synd. Jeg kjenner igjen følelsen av å se ansiktsutrykket til vår sønn, når han ikke kan velge fritt fra menyen. Eller når fortvilelsen av å måtte vrenge magen ut inn opp til flere ganger, etter uvitenheten fra andre. Ja, det er rett og slett fortvilende…..
    Men dog, så treffer en heldogvis på det motsatte også….gleden av å se ansiktsutrykket når vi entret en restaurant i Ålesund (Søstrene Fryd) der alt på menyen var glutenfritt At vår sønn kunne smake på tvers av bordet vårt, og spise det samme som oss❤️ For en glede kan du tro Da må jeg si vi fråtset litt
    Lykke til videre i den glutenfrie verden, og godt å lese det du skriver…..en føler seg liksom ikke helt alene med tankene

    • admin
      15/07/2017 at 15:48

      Enig! Finnes ikke noe som er bedre enn når de ENDELIG finner ett sted som er trygt. Den gleden er ubeskrivelig. Takk for hyggelige ord:)

  8. TMA
    15/07/2017 at 14:34
    Reply

    Godt skrevet!

    Hilsen pappaen til en 8 åring som akkurat nå ligger og kaster opp på hotellrommet i Kreta og bare vil hjem.
    (De lovte jo at brødet var glutenfritt…)

    • admin
      15/07/2017 at 15:47

      Nei! Så utrolig dårlig gjort! Hilse og god bedring fra oss:)

    • Feriegjest
      15/07/2017 at 19:56

      Kan jeg spørre hvilken restaurant dere var på? Jeg er i Platanias nå og har glutenallergi. Har merket meg at flere restauranter har merket menyen med GF eller GFO, men de er likevel lite tillitsvekkende. Det virker som mange svarer helt vilkårlig. God bedring til sønnen din!

  9. Inger Ann Berg
    15/07/2017 at 17:59
    Reply

    Godt skrevet. Jobber med barn og det er mange ulike matallergier og intoleranser vi må ta hensyn til. Har selv proteinintoleranse og spiser mest bare rein mat. Må tru jeg får høre det, men ingen har sett meg når jeg ligget hjemme i flere døgn med smerter osv. Blir også så innmari fortvila og sint når voksne ikke skjønner barna sine plager. Har aldri tenkt at det er noe trend, men det får bli opp til dem som trur det. Vet ihvertfall at barna sine matallergier/intoleranser må ta’s på alvor

    • admin
      16/07/2017 at 05:13

      Helt enig! Lykke til videre:)

  10. Gjest
    16/07/2017 at 13:24
    Reply

    Skulle ønske de visste hvor heldige er, de som faktisk tåler det meste. Jeg har irritabel tarm, reagerer på veldig mye, og blir dårlig av melk og gluten. Det er en daglig kamp hvor man alltid må være forsiktig med hva man spiser. Lunsj er kanskje de vanskeligste måltidene. Det er pinlig å bestille mat på restaurant og vanskelig å være på besøk hos andre. Og utrolig støtende når noen skal skrive og snakke om dette som noe “trendy” og som om man har valgt det selv…
    De som sier at det er så rart “at ingen før i tiden hadde sånne allergier”.. nei, kanskje også fordi at ingen før i tiden brukte så mye tilsetninger og tull i maten som nå. Brød er stappet full i ekstra hvetegluten og blir fryst ned i opptil 1 år !! Så selges de og skal virke i samme stand som et nybakt brød? Det sier seg selv at det et stappfullt i gjær og gluten og andre ting for å blåse opp brødet. Det er ikke rart enkelte som kanskje er mer sensitiv reagerer på dette.

    • admin
      17/07/2017 at 08:24

      Er så enig!Takk for innspill! Økt kunnskap må til. Lykke til videre:)

  11. Mette Lund Larsen
    16/07/2017 at 18:51
    Reply

    Er så enig. Det kan ofte være ekstra vanskelig å bli trodd dersom du blir dårlig av gluten uten at cøliaki er påvist. Da blir du plassert i den kategorien som følger en nymotens trend, og blir ofte sett på som sær og vanskelig. Det kan være mange grunner til at vanlige matvarer gir negative reakjoner og hvis helsa og hverdagen blir bedre med å utelate gluten eller andre matvarer, må jo det være det viktigste. De som har klart å finne ut hva som medfører de negative reaksjonene, har som regel drevet et grundig detektivarbeid gjennom en årrekke og har ofte mye kompetanse om sine egne reaksjoner. De burde heller møtes med respekt og anerkjennelse i stedet for skepsis,mistro og negative kommentarer. Det vil jo være lite smart å fortsette å spise noe som du vet medfører smerte og ubehag, uavhengig av prøvesvar. eller mangel på prøvesvar. Årsaken kan bl.a. skyldes dårlig tarmflora eller enzymsvikt, og det fanges ikke opp på en cøliaki eller allergitest. Reaksjonene kan være like alvorlige og plagsomme. Det er lov å bruke sunt fokevett. Spesielt ille at barn skal bli møtt av slik arrogant, uhøflig og uviten oppførsel. Det burde være helt unødvendig.

    • admin
      17/07/2017 at 08:26

      Takk for flott innspill! Lykke til videre:)

  12. Anita
    17/07/2017 at 22:08
    Reply

    Takk for at du postet dette innlegget! Etter ei uke i Danmark med en tre-åring som nettopp har fått cøliaki har vært deprimerende. Begynner å innse alle utfordringene som kommer! Og blir så lei meg og så forbauset over at så mange bakere/ spisesteder ikke kan svare med sikkerhet om det finnes gluten i det de serverer-har googlet meg fram til mange ukorrekte tilbakemeldinger…og at det ikke finnes ett fristende alternativ for en treåring med cøliaki, når storesøstrene kan forsyne seg av barnebufeer med vafler og pannekaker på hotellene,,I Norge er de heldigvis flinkere til å merke rettene.
    I dag er det mange foreldre som prøver kutte ut feks mel om barna har mye vondt i magen, selv om de tester negativt på cøliaki-prøver, så skjønner til dels den med “moderne kosthold”, og at det kanskje kan gjøre til at folk tenker det ikke er så skadelig å få i seg litt selv om man har cøliaki. Er jo kun uviten! Ikke kjekt å se ungen sin spy seg til total utmattelse, og må sove i flere timer etterpå, fordi hun fikk i seg bittelitt gluten,,,
    Kjempefint at du blogger om cøliaki! Suger til meg all ny kunnskap.

  13. Lille My
    18/07/2017 at 09:58
    Reply

    Bra innlegg.
    Jeg har intolleranser selv og kjenner meg igjen i mye av det du skriver. Men jeg må innrømme jeg også er en av de med de dumme kommentarene. Jeg har mange bekjente og venner med cøliaki og frem til ganske nylig kunne alle jeg kjente spise spor av gluten. Jeg trodde derfor dette var normalen frem til jeg opplevde en som fikk i seg spor av gluten og endte på sykehus. Og jeg er sikker på at jeg sa ” Oi det var litt av en reaksjon” og tenkte iallfall tanker om hvor hissig denne personens reaksjon var. Jeg betvilte den ikke, men var oppriktig overasket over hvor hissig det var. Så ikke døm alle oss med dumme kommnetarer, vi mener ikke noe med det.

  14. Anna
    19/07/2017 at 10:40
    Reply

    Dessverre er det trendy med forkjellige gluten og laktosefrie dietter.
    Dette skaper en del skepsis til de som faktisk sliter med reell inntolleranse.
    I vår familie er det egg og laktose som er problemet og til tider irriterer jeg meg grønn over alle de som nå skal være trendy og sette tvil ved hva som faktisk er reelt.
    Men jeg ser også det positive i det 🙂
    Jo flere som henger seg på disse mattrendene, jo høyre etterspørsel for alternative matvarer.
    Laktosefri og laktsereduserte produkter har økt noe utrolig på de siste 5 årene, og fra å hele tiden måtte finne alternative oppskrifter kan vi nå lage alt vi vil med bare en en laktosefri variant.

  15. FG
    21/08/2017 at 08:51
    Reply

    For at folk skal forstå, bruker jeg ofte å bruke dette eksemplet: Hun frøkna spiser 1 KG med havregryn (noe som er umulig) skal det bare 20 milligram med gluten til for at hun blir syk. (20 ppm er grensen for glutenfri kost). Da snakker vi om noen få havregrynkorn. De fleste skjønner da hvor lav konsentrasjon som skal til, og tar hensyn. Men det er kjipt når vi andre spiser herlige hamburgere, og hun får kjøttet på toppen av salaten…

Leave a Comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *