Blog posts

Forstå cøliaki #celiacawarnessmonth

Forstå cøliaki #celiacawarnessmonth

Å leve med cøliaki
#celiacawarenessmonth

Mai måned er Celiac awareness month og det handler om bevisstgjøring av cøliaki. De som følger oss har sikkert lagt merke til mange og lange innlegg om temaet den siste tiden.

Som foreldre til en gutt med cøliaki ligger dette oss selvfølgelig veldig nært. Mange tenker at cøliaki er en allergi, men det er det ikke. Cøliaki er en kronisk sykdom. For oss er det ikke bare å «bytte ut melet», bestille glutenfritt eller å kjøpe glutenfrie produkter. For oss er det helt nødvendig at maten lages i trygge soner og at det ikke er noen som helst form for krysseksaminering på kjøkkenet. Da blir nemlig Sevastianos veldig syk.

Vi er helt avhengig av at folk stoler på oss og tar oss alvorlig når vi sier at benker og flater må vaskes før bruk, rene kniver og skjærefjøler må taes i bruk og nei du kan ikke bruke samme pizzaskjærer på hans pizza som på en vanlig. Vi terper ikke på rutiner fordi vi synes det er så jævla festlig , vi maser ikke på deg om renhold når vi besøker deg eller restauranten din fordi vi ikke har noe annet å gjøre, nei vi gjør det fordi sønnen vår på 9 år kommer til å ligge i fosterstilling på badegulvet i flere dager etterpå hvis maten hans ikke er trygg.

Det er absolutt ikke vanskelig å få oss på besøk, det krever bare bittelittegranne forarbeid Dessuten er det like koselig for en med cøliaki å få komme på besøk til deg akkurat som alle andre får....

Takk for at dere følger oss! Klem fra mammaen til Sevastianos

Vil du lese mer? Du finner flere innlegg om livet med cøliaki her

About the author

Aktiv, matglad familie som lager glutenfri mat grunnet Sevastianos på 9 år med cøliaki.

2 Comments

  1. May-Brit
    May 22, 2018 at 9:55 pm
    Reply

    Hei.
    Dere har en fantastisk fin blogg, jeg begynte selv å følge dere da jeg fikk cøliaki for ca. 1 år siden.
    Dere kommer med fantastisk god informasjon og dere er inspirerende på mange måter, noe som gjør hverdagen lettere med cøliaki.
    Men det er en ting jeg undrer meg over, og det er at dere sier at cøliaki ikke er en allergi, det er jo en autoimmun sykdom. Jeg spurte cøliakiforeningen ang. dette, da jeg synes det har vært utfordrende når folk ikke har nok forståelse og informasjon om sykdommen og ift. Hvordan en skal håndtere maten, da jeg har fått kommentarer fra ansatte på restauranter og cafèr etc om at jeg bare er intolerant, noe som ikke stemmer. Cøliakiforeningens lege svarte meg følgende: Cøliaki er i henhold til allergi-feltet en allergi fordi de har definert allergi som all immunologisk mediert reaksjon på en ytre faktor (her gluten). At man har avslørt at cøliaki er en glutenindusert autoimmun sykdomsprosess gjør det ikke enklere. I tillegg er ikke cøliaki en klassisk allergi så i folkelig forståelse er cøliaki andeledes enn vanlig matvareallergi. Det blir derfor en utfordring å formidle hva, og med hvilken konsekvens eventuell gluten i maten kan ha. Cøliaki er ikke en intoleranse, det er en form for gluten-allergi, eller værre: en gluten drevet autoimmun ødeleggelse av tynntarmen som potensielt er dødlig.

    Det var svaret jeg fikk, føler det var en lettelse på mange måter, for då vet jeg hva jeg skal svare om folk lurer, slik at det er vanskelig å misoppfatte.

    Fortsett det gode arbeidet deres!

    God sommer til dere 🙂

    • admin
      May 23, 2018 at 11:38 am

      Tusen tusen takk for hyggelige ord! Det er jo nettopp grunnet tilbakemeldinger som dette som gjør det så givende å drive denne bloggen!:)

      Skjønner godt at du synes det er vanskelig å få folk til å forstå. Det synes jeg også, men det går heldigvis bedre og bedre. Cøliaki er en sykdom som kan sidestilles med en allergi som du sier. Forskjellen er at ved allergi /intoleranse får kroppen en allergisk reaksjon ved inntak av gluten, mens ved inntak av gluten for en med cøliaki brytes tarmtottene ned grunnet en betennelse. Betennelsen skyldes da en unormal reaksjon mot gluten. Men du har helt rett, reaksjonen ( og symptomer) på inntak kan være veldig lik. Vi pleier å si at Sevastianos er “hyper-allergisk” for det virker som folk da får assosiasjoner til nøtte-allergi og da tar det litt mer alvorlig 🙂

      Vi fortsetter gjerne så lenge dere gidder å lese:)

      God sommer til deg også!

      Klem fra oss:)

      Ung.no skriver dette om “forskjellen” mellom cøliaki og glutenallergi:

      “Strengt tatt innbefatter begrepet glutenintoleranse alle tilstander der kroppen reagerer på gluten, derunder cøliaki, men i dagligtalen brukes begrepet litt annerledes;

      Cøliaki er en autoimmun sykdom som skyldes en overfølsomhet overfor gluten, et protein som finnes i hvete, rug, bygg og spelt. Spiser du glutenholdig mat blir tynntarmens slimhinne betent og næringsstoffene fra maten blir ikke fullt ut absorbert. Dette kan føre til en rekke symptomer og helseproblemer (kilde helsenorge.no). Ved denne sykdommen aktiveres immunapparatet og man kan påvise dette med blodprøver.

      Glutenintoleranse (ofte kalt ikke-cøliakisk glutensensitivitet) er en tilstand der man har mange av de samme symptomene som ved cøliaki, men der det ikke kan påvises at immunapparatet er aktivert. Man ser heller ikke betent tynntarmsslimhinne som ved cøliaki. Det er dermed en noe omdiskutert tilstand fordi man ikke har sikre diagnostiske metoder.

      Andre former for glutenintoleranse i ordets rette forstand er dermatitis herpetiformis som er et sjeldent hudutslett som skyldes immunreaksjon på glutenprotein, samt hveteallergi som er en klassisk allergi (som ved pollen- og melkeallergi) mot hveteprotein. ”

      Kilde: ung.no

Leave a Comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *