Blog posts

Kjære regjering, ta deg en bolle!

Kjære regjering, ta deg en bolle!

Å leve med cøliaki
kjære regjering , ta deg en bolle
De fleste av dere har nå fått med dere at regjeringen har bestemt at støtten til ikke-cøliakisk glutensensitivitet skal kuttes og at støtten til de med cøliaki skal reduseres.
Dette er det mange som mener er helt på sin plass. Bortsett fra oss som ikke tåler gluten da selvfølgelig, men vi er nok ikke så mange likevel for vi skal visst ikke bli hørt.
Regjeringen har nemlig bestemt at det skal kuttes hele 410 mill fra statsbudsjettet i støtte til oss med cøliaki og intoleranser, og de har visst begrunnet det godt. Rettelse, de tror de har begrunnet det godt.

410 millioner kroner. Det er summen regjeringen ser for seg å spare på å kutte i stønadsordningen til glutenfri mat neste år.

Dette er det mange som er svært fornøyd med for 410 millioner kroner kan nok brukes på så mye annet fornuftig enn folk som blir syke av mat. Ekte sykdommer for eksempel, for er det noe vi har lært etter diagnosen er det at det er svært få som tar dette på alvor. Regjeringen er et godt eksempel. #makan
I går kveld befant jeg meg på et fly fra Aten til Oslo. For det første var det ikke et eneste tilbud ombord til tross for at vi i følge regjeringen har fått flust med tilbud. Vi hadde fra reisen startet til den sluttet ikke et eneste trygt tilbud til Sevastianos på 9 år.  For det andre kastet Sevastianos opp og han fløy på do under hele reisen fordi han hadde fått i seg noe. Antageligvis pomes frittes i Aten, som til tross forsikringer om at det var trygt likevel ikke var det. Hvorfor er det så vanskelig å forstå at dette er alvorlig. Veldig alvorlig faktisk. Det er ikke en hype eller en trend. Det er en kronisk sykdom og mat er den eneste medisinen for å bli frisk.
Matkommentator i Aftenposten Joacim Lund skriver om dette i sitt innlegg  "Endelig et glutenfritt statsbudsjett."
Han har nok satt seg godt inn i dette for han har fått med seg at for mange er dette bare en trend, og at når så mange trendy mennesker kutter ut gluten fyker etterspørselen til værs og prisene synker til bunns.
Dette med at prisene synker har riktignok gått meg hus forbi, men pytt pytt han vet sikkert hva han snakker om.
Han avslutter også sitt resonnement med at "Det er mange som klager når statsbudsjettet legges frem. Noen med god grunn, andre ikke. I glutenfrikuttet har regjeringen rent mel i posen."
Bare jeg som lurer på om regjering har sniffa rent mel under forhandlingene? #barespør
I opplæringsloven står det at ingen skal ekskluderes og at tilbudet skal være likt for alle. Altså plikter skoler og barnehager å tilrettelegge for barn og unge med cøliaki eller glutenintoleranse. Regjeringen derimot ønsker selv fritak fra dette ved å fremme forslag til kutt og reduksjon av støtten, og dermed selv være med på ekskludering av barn og unge . Skjønn det den som kan og vil.
For kjære regjering skjønner dere ikke at ved å kutte i støtten, eller fjerne den helt hvor mange barn og unge som blir rammet og som ikke lenger kan være med på sosiale aktiviteter? Vet dere egentlig hvor dyrt det er å ha cøliaki, og/-eller en intoleranse? Jeg vet det og jeg kan fortelle deg at det er drit dyrt. Ved å kutte i støtten vil det være veldig mange som ikke lenger har råd til å kjøpe mat som er næringsrik nok, eller som vil ha råd til å være med på sosiale aktiviteter. Maten som skal tilpasses er rett og slett for dyr. Støtten har til nå vært ment til å dekke mellomlegget til et fordyret kosthold, men jeg kan ikke se hvordan dette skal kunne dekkes med det nye forslaget. 
Jeg skal gi deg et par eksempler:  1kg hvetemel koster rundt 10-11 kr. 1 pakke med glutenfritt mel 500 gr koster fra 35 til 80kr. Altså koster en kg glutenfritt mel fra 70 til 160 kr. Jeg skal ikke reklamere for noen produsenter i dette innlegget men jo dyrere betyr av og til jo mer næringsrikt mel og da kjøper vi det. 1 kg pasta koster 33 kr pr kg  og en kg glutenfri pasta koster 82 kr pr kg.
Du trenger ikke å være særlig smart , oppegående eller god i matte for å skjønne at dette blir ganske dyrt i lengden.
Barn og unge som er i vekst og som er med på aktiviteter trenger mye mat og næring. Dere må heller ikke glemme å ta med  sosiale aktiviteter som besøk, bursdager, selskap, bryllup, barnedåp, reiser hvor du selv må ha med egen tilpasset mat i beregningen. Jeg kunne videre gitt dere en haug av eksempler, men hvis dere hadde satt noen som KUNNE regne på dette budsjettet, og som hadde satt seg bare bittelitt inn i saken ville dere fort se at vi faktisk ikke får for mye i støtte. 
Med tallene fra SIFO kan man jo lure på om Grete Rode har vært med på å sette opp planen til hva en ukesrasjonering med mat til en med cøliaki /intoleranse bør være.
3 knekkebrød eller 12 brødskiver i uken? 40 gr havregryn? Kan jeg få minne om at maten er medisin og ikke en diett?
Hjemme hos oss lager vi nesten all mat og bakst fra bunnen av. Jeg kan love dere at vi ikke sparer så mye på å lage alt selv.  Yiannis jobber med mat og har brukt nesten hvert ledige minutt siden diagnosen til å utvikle oppskrifter og til hele tiden å forbedre seg slik at vi igjennom bloggen skal kunne gi dere våre beste oppskrifter og tips. Men hvor mange har tid til det?? Tenk litt på alle de som ikke får til å bake glutenfritt, eller som ikke har tid til å ligge et hestehode foran hele tiden. Hva med de som MÅ kjøpe ferdig brød og bakst? Skal de ikke lenger ha råd til det? Jeg mener bestemt at regjeringen forsøker å skape et skille her ved å ekskludere kronisk syke fra å kunne være med på sosiale aktiviteter eller til å kunne spise god og næringsrik mat (og nok) til tross for sykdommen.
I NCF`s gjennomgang av SIFO-rapporten kommer følgende frem :

• Referansebudsjettet har flere steder ikke reelle sammenlikninger, f. eks. sammenligning av rundstykker mot glutenfrie brødskiver.
• Det er til dels små mengder mat som er lagt til grunn.
• Referansebudsjettet (http://www.hioa.no/…/Senter-for-velferds-og-arbeidslivsfors…) forutsetter at man lager all mat fra bunnen av, lever svært nøkternt og er normalt aktiv.
• Referansebudsjettet krever også at man har over gjennomsnittlig kunnskap, trening og evne til å lage mat.
• Merkostnaden er basert på en snittberegning, som vil slå svært uheldig ut for enkelte grupper, som barnefamilier og aktive unge.

Dette mener vi svekker rapporten som grunnlag for å gjøre endringer i grunnstønaden.

Kilde NCF

Jeg kan ikke fatte og begripe at regjeringen ikke tok med dette i betrakting da forslaget om reduksjon/kutt ble fremmet? Og hvorfor har de bestemt at alle med ikke-cøliakisk-glutensensitivitet plutselig ikke lenger trenger støtte?

Beregningene fra SIFO viser at ekstrakostnaden ved et glutenfritt kosthold i gjennomsnitt for kvinner og menn blir ca. kr. 655 pr. måned. Jeg vet ikke om jeg skal le eller grine. Som mamma til en gutt på 9 år i vekst og MED cøliaki må jeg bare spørre dere hvor dere har fått tallene i fra? Dere har ikke brukt reelle tall, det er helt sikkert!
Maten er tross alt vår eneste medisin og man kan kanskje spørre seg om kuttet kommer da glutenfri mat ikke står på listen over medisin legemiddelindustrien og regjeringen samarbeider om.. #justsaying
Ikke glem å støtte Ncf i kampen om grunnstønaden ved å signere linke under. Hvis vi er heldige hører regjeringen kanskje på noen som vet hva de snakker om til en forandring. Ved å kutte eller fjerne støtten, kutter dere også i livskvaliteten til Sevastianos og mange med han, og  det finner jeg meg pokker ikke i!
Til info: Macén har dessverre hengt seg opp slik at avsnitt har blitt kuttet og jeg får ikke rettet opp i feil. Beklager dette, men jeg regner med at vi har det på plass i løpet av dagen. Dette ble oppdaget etter at vi publiserte.
#pappautengluten #ncf #regjeringen #cøliaki #statsbudskjett

About the author

Aktiv, matglad familie som lager glutenfri mat grunnet Sevastianos på 9 år med cøliaki.

26 Comments

  1. Wenche jakobsen
    10/10/2018 at 15:44
    Reply

    Er så enig i alt du sier…dette er fakta. Jeg vil bare legge til at vi ..min mann og jeg er over 50…mann i tungt kroppsarbeid…og aktive ellers både ved fritidsysler og selskapsliv/reiseliv….det er ikke mye forskjell om du er voksen eller barn sånn sett. Men for barn blir det på en annen måte.

    • Lillian olvik
      11/10/2018 at 15:10

      Eg tåler ikke hvetestivelse

  2. Tone Strømøy
    10/10/2018 at 16:02
    Reply

    Først tok de særfradraget og nå grunnstønaden!
    Vet folk hva doruller av god kvalitet koster?? Bruker en PR dag.

  3. Beate Veian
    10/10/2018 at 16:08
    Reply

    Du skriver så flott om dette alvorlige tema! Godt noen kan sette ord på frustrasjonen som mange av oss cøliakikere kjenner på nå. Jeg har signert;-)

  4. Marte
    10/10/2018 at 16:52
    Reply

    Godt skrevet

  5. Marion Erichsen
    10/10/2018 at 17:23
    Reply

    Flott skrevet, godt at det kommer fram at glutenfri mat er medisinen vår.

  6. Marie Leth Risnes
    10/10/2018 at 17:52
    Reply

    Veldig flott skrevet

  7. Benthe Elisabeth Fossum
    10/10/2018 at 18:42
    Reply

    Det er tullot at det skal væra slik i helse Norge i 2018

  8. Christine
    10/10/2018 at 20:55
    Reply

    Dette er bare trist! Og så dukker det opp artikkel på artikkel om at det har vært for lukrativt å ha cøliaki… fra folk som kan spise hva pokker de vil. Jeg har hatt cøliaki i 30 år og endelig begynner det å bli ett OK utvalg i butikkene. Det er svinedyrt, men siden vi har støtte har jeg kunnet «unne» meg ferdigkjøpt frossenbrød… Og sist uke kjøpte jeg for første gang ett ferskt brød i butikken. Men sånt skal vi visst ikke ha det!!!! Jeg blir så matt av dette at jeg ikke vet hvor jeg skal gjøre av meg! Kutt prisene til glutenfrie varer til å være i nærheten av vanlig mat og dere kan kutte hele støtten min, men akkurat nå betaler jeg 60 kr for seks baguetter, mens resten av familien kan kjøpe åtte stk til under en tier:(

    • Pappa uten gluten
      11/10/2018 at 09:22

      Enig! Sønnen vår på 9 år har fått med seg diskusjonen rundt dette og i dag under frokosten sa han “men hvis de politikerene skal ta bort noen av pengene våre til mat, blir det mindre glutenfritt i butikkene da?” Når barn er smartere enn voksene ….:)

  9. Nadia
    10/10/2018 at 21:23
    Reply

    Veldig bra skrevet! Tusen takk! Signert!

  10. One
    10/10/2018 at 22:17
    Reply

    Fantastisk flott skrevet. Vil bare legge til at det til stadighet kommer frem at vi skal være mer aktive, både unge som gamle. Regjeringen klager ovet høyt sykefravær og vil at vi skal jobbe mer effektivt og lenger. Hva skjer om vi med cøliaki ikke har råd til og kjøpe maten vi trenger og spiser glutenholdig mat?
    Jeg kan ihvertfall si at jeg hverken kommer til å være veldig aktiv eller klare og utføre noen jobb da. Mulig jeg får mer magemuskler av alle krampene men det er isåfall det eneste positive.
    Vil også tro at andelen uføre blir større om vi ikke har råd til den kosten vi trenger.

    • Pappa uten gluten
      11/10/2018 at 09:20

      Godt innspill!

  11. kjerstin knutsen
    11/10/2018 at 01:32
    Reply

    jeg er enig i mye av det du skriver, og skjønner deg godt. Likevel ser jeg at støtten forsatt er der, men ikke så høy. vi har en datter som ikke tåler spor av nøtter… og hun kan ikke spise noe så enkelt som is , uten at det koster skjorta, eller vi må lage noe grums selv, … vi må jakte på alt, sjekke og styre, mye mas men absolutt ingen støtte .Ikke flydd på lenge så vet ikke hvordan det er , om det foreligger allergimerking … Men som sagt først her jeg skjønner hva du sier 🙂

    • Pappa uten gluten
      11/10/2018 at 09:19

      Skjønner dere veldig godt! Det er selvfølgelig mange kamper å ta, men Denne er vår:) Her snakker vi om en støtte de har fått fordi det er på lik linje med medisin og nå skal de kutte den med 70 %. Problemet her er at rapporten fra SIFO ikke er reell og hvis de hadde satt seg inn i saken først hadde de sett at det vi sier stemmer. Jeg ønsker dere masse lykke til videre!

  12. May-Brit Larsen
    11/10/2018 at 06:12
    Reply

    Flott skrevet!
    Vi får bare krysse fingre og tær , at dette ikke går igjennom!

  13. Bente
    11/10/2018 at 09:24
    Reply

    Godt skrevet ..Vet om fam.der 3av 4 barn +pappaen har cøliaki. Moren jobbet ikke da barna var hjemmeboende fordi hun måtte bruke det meste av tiden til å bake og lage glutenfri kost til familien. Helt grusomt dette budsjettforslaget. Jeg har selv en datter og et barnebarn med cøliaki. .så jeg vet hva det koster.

    • Pappa uten gluten
      11/10/2018 at 14:01

      Hadde det vært 4 her i huset med cøliaki så hadde vi ikke rukket mye annet enn å tilpasse vi heller. Vi krysser fingrene for at vi blir hørt.. Lykke til til deg og dere!:)

  14. Tekla
    11/10/2018 at 11:28
    Reply

    I Danmark er tilskuddet helt fjernet og det var i forvejen kun dem med cøliaki, der fik det.
    Argumentet var, at vi slet ikke behøver specialprodukterne. Vi kan leve lige så sundt og godt helt uden brød og pasta.

    Det er børn og unge der rammes hårdest og det er dybt uretfærdigt og virkelig en skræmmende tendens. Det er nemlig alle specialdiæter, som er ramt i Danmark.

    Vi hepper på jeres kamp, for hvis I vinder, har vi et håb om, at vi kan få vores tilskud tilbage.

    Tak for en fantastisk blog.

    Kærligst Tekla

    • Pappa uten gluten
      11/10/2018 at 13:59

      Så synd dere ikke ble hørt! Tusen takk for hyggelig tilbakemelding!:) Klem fra oss

  15. Janne
    11/10/2018 at 13:12
    Reply

    Skjønner at dette er fortvilende for alle med cøliaki selv eller i familien. Men hvor er støtten til alle oss andre med andre matallergier, vi ser ikke en snurt av noe penger og det er heller ikke noe billigere. Jeg har melkeallergi, glutenallergi osv og kommer jo aldri til å få noe støtte. Hvorfor skal cøliakere få ha det mye bedre enn oss? Håper dette ikke blir tatt ille opp av folk, måtte bare få det ut elsker bloggen din

    • Pappa uten gluten
      11/10/2018 at 13:58

      Tar det ikke ille opp i det hele tatt:) Er så enig med deg! Jeg tror grunnen er at cøliaki er en kronisk sykdom og ikke en allergi. Jeg har selv glutenallergi og får heller ikke støtte. Skjønner derfor godt frustrasjonen din! Lykke til og takk for innspill!

    • Anita
      17/10/2018 at 00:58

      Er nok fordi gluten ødelegger tarmen til de med Cøliaki. Jeg har 2 sønner med kraftig melk og egg allergi. Får ingen støtte der

  16. Adeela
    11/10/2018 at 20:09
    Reply

    Godt skrevet

  17. Mari
    13/10/2018 at 11:29
    Reply

    Forstår godt att dåkke meg gluten alergi. Men dåkke får no litt støtte men ka med oss andre som sliter med mykje samme problem som ikkje får nåke støtte plagene er ganske like. Og maten som oss kan ete er og dyr he ikkje råd til å kjøpe alt som eg kan ete for å ha en go dag uten masse plager.synest det skulle våre litt meir delt.

    • Pappa uten gluten
      13/10/2018 at 12:06

      Helt enig i det. Jeg regner med at grunnstønaden ble satt da cøliaki er en sykdom og ikke en allergi. Plagene er veldig like, og jeg har full forståelse for at kan virke uretferdig. Har selv glutenallergi men får ikke støtte. Masse lykke til videre!

Leave a Comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *