by

Å leve med cøliaki

Da Sevastianos ble diagnosert med cøliaki i 2015 visste vi veldig lite om sykdommen. Vi hadde en stund lurt på hva som feilte ham, men ble avfeid flere ganger av daværende fastlege. Grunnen til at vi oppsøkte han til å begynne med var at vi mistenkte vitaminmangel. Han hadde i lengre tid vært trøtt og  sliten, mørke ringer under øynene, lei seg ( sur som vi da sa..), lettere magesmerter og veldig dårlig matlyst. Han hadde også flere ganger kastet opp etter trening.

Legen mente at det kunne være psykisk da han ikke fant noen grunn til at han skulle ha det sånn. Kanskje han ikke trivdes så godt på skolen? Kanskje han bare gikk igjennom en fase? Det slo vi oss selvfølgelig ikke til ro med, men det var ikke før kona plutselig reagerte på at han ikke hadde vokst noe særlig at varsellampene lyste rødt. Hun mente at klærne vi kjøpte i fjor sommer fremdeles passet, og at han umulig kunne ha vokst så mye som han skulle. Vi tok kontakt med en ny barnelege og endelig ble vi hørt. Han syntes heller ikke at symptomene var forenelig med matintoleranse til å begynne med , men tok alle nødvendige tester for å utelukke andre sykdommer. Det var full pott på cøliaki screeningen. Han hadde faktisk så høye verdier at de ikke kunne måles og dermed var (heldigvis) gastroskopi utelukket for å stille diagnose.

Jeg må innrømme at vi følte oss ganske blanke der vi sto med en nydiagnosert 7 åring , men vi fikk super oppfølging av barnelegen vår, og fra barnelegen på Ullevål samt av en ernæringsfysiolog. Det tok heller ikke lange tiden før vi klarte å lese innholdsfortegnelser selv for å finne varer uten gluten. Det gikk egentlig overraskende greit og vi skrøt vel på oss at dette ikke var noen sak, helt til vi skulle på vår første reise med ett nydiagnosert barn….

Jeg har aldri hatt med meg så mange matvarer i håndbagasjen noen gang. Det viste seg å være veldig lurt for allerede på Gardemoen kunne vi konstantere at dette kanskje ikke var fullt så enkelt som vi hadde tenkt. På en kafe var de «dessverre»utsolgt for glutenfrie sandwicher ( klokken var 6 om morgenen og det var ikke engang fellesferie..) og ingen av de andre hadde ett glutenfritt alternativ, «dessverre»..

Tingen med cøliaki er ikke bare at maten ikke skal inneholde gluten, den skal heller ikke være i kontakt med annen glutenholdig mat, og den skal helst være tilberedt på eget kjøkken, eller i egne soner. Man må bruke egne skjærefjøler og kniver og man må vaske bort alle spor av glutenholdig mat. Vi fant også ganske fort ut at Sevastianos også reagerer på hvetestivelse og på spor av gluten. Spor av gluten betyr at det inneholder så lite at en med cøliaki i utgangspunktet skal kunne spise det. Men det gjaldt da altså ikke sønnen vår. Så da sto vi der da, på Gardemoen og Sevastianos så allerede lengselsfullt på alle kafeene med pizza og sandwicher. Både jeg og kona var ganske umotiverte der vi sto med vesken full av kjeks og frukt og en 12 timers reise++ foran oss….

Resten av ferien gikk ganske greit. Vi fant en butikk som hadde ett godt utvalg av glutenfrie produkter, men de aller fleste måltidene ble tilberedt i leiligheten. De fleste resturantene var veldig behjelpelige med å finne alternativer til han, men etter flere «uhell» (les: diare og oppkast) fant vi ut at det enkleste var å lage maten hjemme. For denne gang.

Jeg tenker ofte på hvordan det er for han å leve med cøliaki og hvordan det skal bli. Hjemme har vi enkelt løst det ved at alle spiser glutenfritt.Og han går i en fantastisk klasse hvor det blir tatt hensyn til. Vi tilbyr oss alltid å ta med eget til bursdagsfeiringer, men de aller fleste gangene tilpasses menyen etter han.  Det samme gjelder i familieselskaper. Men hvordan blir det når han blir eldre og alle kompisene skal stikke innom ett sted å spise på vei fra skolen. En burger, kebab eller en pizza. Først må de finne ett sted som han også kan spise, og så må de satse på at de har glutenfritt burgerbrød eller pizzabunner den dagen. Og om de tar en pizza, må jo han bestille en egen. Det blir både dyrt og litt kjedelig. Heldigvis satser flere og flere på ett glutenfritt alternativ til sine gjester, og stadig nye spisesteder dukker opp, men det er fremdeles en lang vei å gå.

På søndag skulle vi møte noen venner på cafe. Vi dukket opp ganske sultne og forventningsfulle på en cafe i Karl Johans gate. Forventningsfullt spurte Sevastianos servitøren om hvilke glutenfrie alternativer de hadde. «Ingenting» kom det kort fra servitøren. » Det er søndag, så da har vi ikke glutenfritt.»

«Vi forsøker bakeriet over gaten, der har de i hverfall!»sa jeg. Jeg og Sevastianos løp over gaten og inn på bakeriet. «Hva har dere av glutenfritt i dag?» «Vi har dessverre ikke glutenfritt på søndager»……Unødvendig å si at jeg var lettere irritert og litt oppgitt på Sevastianos vegne. Det kan da umulig være så vanskelig? Oppskåret brød i fryseren, eget toastjern, pålegg, osv. Kjeks i en egen boks. Er ikke veldig vanskelig selv om man ikke får levert ferske bakevarer på søndager. Vi gikk lettere nedslått over til Mac Donalds, som til tross for at det var søndag(!), hadde glutenfrie hamburgerbrød. Sevastianos sa at han egentlig ikke ville hatt en bolle likevel og at burger på Macker`n var akkurat det han ville ha, så da løste det  seg fint likevel og jeg fikk ett par #pappapoeng ekstra.

Neste år er det skolekjøkken og jeg kjenner jeg gruer meg allerede. Men, jeg har avtalt med læreren at jeg får komme å holde kurs i forkant slik at det skal gå mest mulig smertefritt for seg. Legg gjerne igjen en kommentar dersom du har erfaringer fra skolekjøkken du vil dele med meg. Alle tips er gull!

Jeg tror ikke Sevastianos selv opplever det som vanskelig å leve med cøliaki. Ihverfall ikke enda.  Nettopp fordi vi forsøker å gjøre det så enkelt som mulig for han. Han er trygg på at vi legger det til rette for han, og han har selv begynt å lese innholdsfortegnelser når vi handler. Han sier selv i fra hva han tåler og ikke tåler, og han dobbeltsjekker absolutt alt. Han vet jo hvor syk han blir, så det frister sikkert ikke til gjentagelse. Men selv om det går greit er det også mange utfordringer med å leve med cøliaki. Det kan også, av og til, være en utfordring å få folk til å forstå hvor lite som skal til før han blir syk. Mange tenker at «det kan jo ikke være så farlig» og det kan være vanskelig for ett barn å forklare hvor syke de faktisk kan bli av bare en liten smule.

Legg gjerne igjen en kommentar til oss om hvordan du opplever det å leve med cøliaki. Hva er de største utfordringene? Har du noen gode tips? En oppskrift du vil dele? Alle tips og råd mottas med takk:)

Takk for at du følger oss!

Pappa`n til Sevastianos

#pappautengluten #kapersoliven #coliakiforeningen #ettglutenfrittliv #glutenfree #glutenfri #cøliaki #celiac

30 kommentarer


  1. // Svar

    Mine beste tips til ferie er å alltid ha med noe i veska/sekken. Når vi reiser til utlandet har jeg alltid med grovt brød som holder til hele ferien, da det nesten er umulig å oppdrive grov bakverk i utlandet. I Italia har jeg hatt med ukokt spagetti i veska når vi har gått ut for å spise, de fleste restauranter koker gladelig opp en porsjon og disker opp med god glutenfri saus. Språkvansker løses ved å ha med oversettelsen fra cøliakiforeningen, slik at det ikke er tvil om hva man ikke tåler.
    Jeg har hatt diagnosen siden jeg var 11. Mnd, idag er jeg 38 år. På de årene har mye endret seg, til det bedre. Flere har glutenfrie alternativer, men som du skriver, ofte mye dyrere og ofte utsolgt. Jeg bruker ofte å sjekke i forkant hvor jeg finner glutenfri mat og bestille i forkant, da blir frustrasjonene mindre og blodsukkeret holdes stabilt Godt å høre at dere har en bevisst unge herremann. Den fristende bolla, er ikke så fristende når en vet hvor dårlig en blir i etterkant. Håper dere finner det ennå enklere å leve glutenfritt etterhvert. Lykke til videre. Dere høres ut til å være veldig gode allerede


    1. // Svar

      Tusen takk for hyggelig tilbakemelding! Veldig fint å få andres erfaringer rundt dette. Særlig de av dere som har levd med det en stund. Lykke til videre:)


  2. // Svar

    Huff, det er trist å lese. Jeg er på mange måter glad for at min cøliaki ikke ble oppdaget før i en alder av 22 år. Det jeg føler er vanskelig er når man er ute med andre og en føler seg i veien og til bry med at det er så mye ekstra mtp cøliakien. Men jeg er så ufattelig glad for at jeg fant ut hva det endelig var som feilte meg etter vondt i magen i mange år. Det er godt å se hvor «lettere» det er blitt å ha cøliaki i dagens 2017. Jeg har tenkt mye på hvor mye ekstra det er mtp hvis en har barn på barneskole/barnehage og hvor lite hensyn og kunnskap det er noen steder og det synes jeg er fryktelig trist. Jeg håper det blir lettere for sønnen din fremover og for alle andre med cøliaki, spesielt på reise, det er det som er det verste. Trist at det skal være så lite utvalg når det er såpass mange som faktisk har cøliaki.


    1. // Svar

      Tusen takk for svar. Andres erfaringer er gull for oss «nybegynnere»:)


  3. // Svar

    Fantastisk skrevet! Vi fikk en gutt med cøliaki i høst på 7 år, og det er som du skriver.. Det er på reise man virkelig kan møte på utfordringer!


    1. // Svar

      Helt klart!Planlegger ett eget innlegg på «reisemat.» Lykke til videre til dere:)


  4. // Svar

    Hei. Fikk diagnosen når jeg var like over året (snart 27 år siden). Når jeg var liten merket jeg egentlig ikke så mye til det, ettersom mamma og pappa alltid fikset slik at jeg hadde den samme maten som de andre barna (ble en del baking for dem). I ungdomsårene synes jeg det va litt vanskelig i forhold til mat, ettersom alle vennene mine bare kunne stikke innom en butikk og ta det de følte for mens jeg måtte lese og lete etter alternativer. Og følte tidvis at det var vanskelig at vennene mine måtte ta hensyn til hva jeg skulle spise når vi skulle lage noe samme. Heldigvis har det med årene kommer et større utvlg og tilgjengeligheten har økt betraktelig (selv om jeg er enig i at det enda er en vei å gå). Sett bort fra ungdomsskole perioden, har jeg egentlig aldri følt at cøliakien har hindret meg på noen måter, og de fleste jeg omgås har ingen problemer med å ta det ekstra hensynet for at jeg skal kunne kose meg like mye med maten som de. Jeg tror at om foreldrene legger til rette i barneårene og inkluderer barna best mulig i baking, sjekking av ingredienser, og glutenfrie varer samtidig blir mer tilgjengelig, så vil ikke deres sønn ha noen problemer med å leve med cøliakk. Tenker som så; at når jeg først skulle ha en sykdom så var da ikke denne så ille ☺️


    1. // Svar

      Helt enig med deg. Absolutt ikke det værste man kan få, men har forståelse for at mange opplever det som vanskelig til tider. Men utvalget blir bedre og bedre, så innen han skal på ungdomsskolen er nok mye forandret. Takk for tilbakemelding!:)


  5. // Svar

    Hei
    Vi hadde samme opplevelse med vår datter på litt over 2 år. Dette var også i 2015. Legene var ikke opplyste nok. Dette er bare barnemage. Fikk vi fortalt. Vi endte på sykehus i fire dager. Kjenner meg igjen i deres frusterasjon i det med å spise ute. Litt er vel greit. Dette kommer vel fra den trendy kostholdet noen skal ha. Det går utover folk som har faktiske sykdommer. Ser ut som du har mange gode oppskrifter som jeg kommer til å benytte Ofte man går i en sirkel med mat. Det kjente er trygt. Flott blogg!
    Mvh Martin pappa til Mille


    1. // Svar

      Takk for det!Har også inntrykk av at mange spisesteder ikke tar rutinene rundt behandling av glf så alvorlig. Forhåpentligvis kommer det en endring snart. Lykke til, til deg og Mille:)


  6. // Svar

    Hei! Jeg har hatt cøliaki siden jeg ble født, fant det ut når jeg var rundt 1 år(er nå 22 år).

    Når jeg var yngre så hatet jeg alltid å gå i bursdager, skolefester og forskjellige aktiviteter hvor andre skulle lage/servere mat. Jeg var alltid så utrolig flau når jeg kom med min egen lille pizza, eller kake. Og jeg er ikke helt sikker på hvorfor jeg følte det sånn, men jeg likte ikke oppmerksomheten rundt det, jeg følte meg alltid som en «byrde» for andre som måtte gjøre noe spesielt for meg. Men som årene gikk lærte jeg og akseptere det.

    Jeg har utrolig snille og gode venner som alltid sørger for at de serverer glutenfri mat hvor vi skal. Hvis vi spiser pizza og skal dele så er det alltid en som deler med meg uten problem.

    Er det noe jeg har lært i alle disse år er å ikke være redd for å si ifra til venner, eller stedet man spiser.
    Planlegg på forhånd før du skal ut å spise. Kanskje ring til resturanten på forhånd for å sjekke om de har glutenfrie alternativer.

    Og når det kommer til reise så er det en av de vanskligste tingene for det er sjeldent de har like bra utvalg av glutenfri mat. Når jeg reiser pleier jeg alltid kjøpe glutenfri baguette på gardemoen som heter upper crust, som er både hvor du reiser innlands og utenlands.

    Før i tiden hadde jeg alltid lagd med 2 baguetter på reisen som alltid har funket for meg. Jeg reiste ofte til hellas med familien, så moren min pleide alltid å ta med egen baguette i vesken til meg og spørte om resturantene kunne lage hvitløksbrød og det gjorde de alltid gledlig 🙂
    Men alltid ha med en baguette eller to og alltid planlegg så går det nok bra 🙂

    Håper jeg hjalp på en eller annen måte!


    1. // Svar

      Tusen takk for svar! Høres ut som du har gode venner du og:) Flotte tips!


  7. // Svar

    Man skal være glad når kroppen sier i fra at den ikke tåler gluten. Mange barn (og voksne) går runt småsure og lettiriterte…det gjorde min sønn i 13 år!! Etter kostholds omleggningen ble han en «glad gutt». Når kroppen må jobbe på høyt gir for å bearbeide et emne som ikke går å omsette i kroppens system, så blir man sliten fysisk og psykisk. Jeg gikk selv og kjente meg trøtt…i 50 år!! Har en helt annen livskvalitet nå..


    1. // Svar

      Så bra at det gikk fint tilslutt. Ser at det tar tid ja:)


  8. // Svar

    Høres ut som om dere har vært maks uheldig, og bor i feil by. Her i Kristiansand er det aldri noe problem å få glutenfri mat. Alle resturanter har glutenfrimat og det slår meg aldri som at det er vanskelig å gå ut med venner/familie uten nøye planlegging.
    Ang heimkunnskap på skolen så kommer dette til å gå kjempe bra! Jeg hadde det for 15 år siden på skolen og det var ingen problem. Mem alt avhenger i hvordan læreren er. Nå var jeg kjempe heldig med 2 nyskjerrige og læreinteresserte lærere. De kom med mange tips og råd og oppskrifter.

    På facebook finnes det uendelig med grupper om cøliaki. «Glutenfrigide i …. (oslo, bergen, utlandet osv) anbefaler deg/dere å melde dere inn der og spørre etter andre sine erfaringer i den byen dere bor i.


    1. // Svar

      Takk for svar! Høres ut som Kristiansand er byen for å leve med cøliaki:)


  9. // Svar

    Hei, jeg har en pappa som har levd med cøliaki i 25 år eller mer, og det er virkelig ikke noe proble. Ja, han savner en øl til tider (men nå finnes jo det også i glutenfritt) og han har alltid med seg en matpakke når de drar ut. Mitt beste råd er å ikke lage noe problem ut av det, ja det er kanskje dyrere med glutenfri pizza, men gjør research før de går ut og gå der de har. Ikke heng ut cafe-restaurant som ikke selger spesiell mat på søndager, det er urettferdig, kom forberedt i steden
    Lag mat til allergiker først, hvis dere tenker på sparing, så er det sløsing at alle spiser den dyre maten. Utvalget og maten er mye bedre i Sverige, så handle stort der sparer dere for mye
    Lykke til!


    1. // Svar

      Tusen takk for svar! Ikke meningen å henge ut en kafe, men håper de tar det videre slik at tilbudet for glf også kan gjelde på søndager:) Kona har glutenallergi, så hos oss er det naturlig glutenfritt. Men helt enig at det til tider er dyrt! Takk for tips ang Sverige, det står på planen:) Fortsatt fin dag


  10. // Svar

    Hei. Jeg har i år sønnen min på skolekjøkken og jeg jobber selv på skole (ikke den samme).
    Du må KREVE at de får en lærer som kan dette med cøliaki. Eller en lærer som er interessert i å gjøre en innsats for å få til dette.
    Min sønnavind lærer, sender meg oversikt uke for uke over hva de skal lage og hva hun har tenkt for mitt barn. Funker veldig bra!
    Han har lærerens benk, som er litt unna de andre sin. Egen fjøl og det som skal til. Han er ikke så ille, så han kan spise spor av og hvetestivelse. Gjør det fort litt enklere. Føler med dere! Det er sårt i starten. Nå først etter 8 år (han fikk diagnosen som snart 4 åring) er det ikke like sårt når han opplever å ikke kunne få. Han selv sier «det går bra! Ikke deres feil at jeg har cøliaki». Og han mener det!!! Men veldig ofte har vi litt bakst i fryseren som han kan kose seg med når han kommer hjem. Da blir lillesøster misunnelig, men det gjør meg absolutt ingen ting. SÅ, med tiden blir dette naturlig for sønnen deres, og dere vil også takle «nedturene» bedre.
    Og forresten, vi spiser ikke glutenfritt vi andre, og det har mulig hjulpet han å forstå at hans medisin er glutenfri mat. Aldri vært noe problem, heldigvis

    Masse lykke til videre


    1. // Svar

      Tusen takk for svar og god informasjon! Lykke til videre til dere og!:)


  11. // Svar

    Ops, Sorry skrivefeil


  12. // Svar

    Hei.
    For et flott innlegg, jeg kjenner meg absolutt igjen i alt det du skriver.
    Har selv en jente som fikk diagnosen for et halvt år siden. Hun er snart 8 år.
    Var trøtt, slapp og hadde dårlig matlyst. Hun ville bare ligge inne på sofaene og orket ikke å gå ut og være med venner. Hun fikk mer og mer vondt i magen, men vi også trodde det var psykisk. Selv om jeg ikke helt ville slå meg til ro med at en jente på 7 år var blitt deprimert.
    Hun er mye bedre nå etter et halvt år med glutenfri kost, men det er ikke bare lett.
    Hjemme går det fint, og vi har ofte «fri for» kassen fra Adams matkasse, da får vi nok mat til hele familien og alt er glutenfritt. UTROLIG kjipt at den er så dyr. Hadde den vært litt billigere hadde vi hatt den hver uke.

    En av de største utfordringene syns jeg er når vi er på bilferie i Norge, hvis vi skal ha noe enkel mat langs veien. Norge er elendig på glutenfri alternativ. Nesten umulig å få tak i noe godt til henne.

    Vi får jo bare håpe at trenden fortsetter og at utvalget blir bedre. Min mor er lærer og har skolekjøkken, hun har alltid vært veldig flink med å lage glutenfritt. Det er jo lovfestet rett med tilpasset undervisning, så skolen er pliktet til å tilpasse for din sønn.
    Masse lykke til videre. Her i huset er omelett veldig populært


    1. // Svar

      Tusen takk for hyggelig svar og god informasjon. Veldig vondt å se de slik du beskriver ja… Lykke til videre til dere og!:)


  13. // Svar

    Hei!
    Jeg har hatt cøliaki siden 8 klasse, og på den tiden hadde vi skolekjøkken. Ikke så mange var opplyst på den tiden da jeg fikk diagnosen og jeg var hyper allergisk(hvis jeg kan kalle det det)hvor at jeg ikke tålte melstøvet som lå i lufta mens vi holdt på med baking. Og det resulterte at jeg ble sendt hjem eller opp i klasserommet for å gjøre andre oppgaver eller lekser.. Så husk å stille krav til skolen!!!
    Heldigvis for meg «vokste jeg av meg» den ekstreme versjonen og tåler i dag spor av eller at jeg kan stå ved siden av en som baker. Så det kan bli bedre med årene!
    Reising har med tiden blitt veldig mye enklere, og jeg reiser en del, ved at jeg enten pakker med meg matpakke, velger ut naturlig glutenfritt i butikker eller bensinstasjoner(yoghurt,frukt, nøtter) I tillegg er det utrolig mye mer utvalg flere steder enn før, og jatakk til storhandlig i sverige! når det er sagt syns jeg det er leit at ikke cafe, eller bakere har noe liggende.. Senest i dag opplevde jeg det hos en baker. De fleste skal kunne ha rundstykker liggende i frysen som de kan varme opp på noen minutter og smøre på. til og med i England var de intrresserte Selv med godt utvalg i butikkene!
    Lykke til videre, det går seg til!

    Ps, denne kaka er snadder! Bare bytt ut hvetemelet med gl.fritt mel(jeg bruker semper fin mix)

    http://grassonion.blogspot.no/2010/02/saftig-sjokoladekake.html


    1. // Svar

      Tusen takk for tilbakemelding, gode tips og oppskrift! Den skal testes:)


  14. // Svar

    Hei hei.
    Jeg har en sønn på 16år som har hatt cøliaki siden han var 7år.Det har heldigvis blitt bedre og bedre med årene og det er lettere og lettere også på reise.Min sønn,som er i akkurat den alderen nå hvor kompisene stopper innom å kjøper en pizza etc,hilser og sier at det går veldig bra.De fleste kompisene er veldig obs på at det er en som må ha glutenfritt og på pizzabakeren klarer en 16-åring glatt en hel pizza alene;)Vi er heller litt ekstra rause når det gjelder penger til akkurat slike ting og har gitt ham beskjed om at han får penger igjen av oss,om det ender med at han må kjøpe noe mye dyrere enn de andre.Ellers så går det jo mye i bananer og nøtteblandinger…veldig kjedelig,men det metter litt og det finnes over alt og er lett for ungdommen å ta med seg.
    Vi tar også alltid med grovt brød når vi reiser på ferie og en liten boks med havregryn til lengre reiser:)
    Ønsker dere lykke til fremover!!Det kommer til å gå veldig bra:)


    1. // Svar

      Høres ut som dere har en veldig fint syn på hvordan det skal gjøres. Hilse han tilbake å si takk!:) Veldig greit å høre hvordan alle aldersgrupper opplever det. Fortsatt fin dag til dere og takk!


  15. // Svar

    Dette kjenner vi oss veldig igjen i! Har en jente på 9 år med cøliaki. Alt går greit helt til vi skal ut å reise eller skal finne på noe sprell. Jeg er også spent på hvordan det vil gå fremover, i ungdomstiden. Det er et handikap å ha cøliaki til tider. Men heldigvis blir det lettere og lettere. Takk for du deler åpent alt som det innebærer å ha et barn med cøliaki.


    1. // Svar

      Takk for hyggelig tilbakemelding! Lykke til videre til dere også! God helg:)


Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *