Blog posts

Sorry folkens, det er vi som overdriver…

Sorry folkens, det er vi som overdriver…

Å leve med cøliaki
cøliaki

Mange som lever med cøliaki snakker ofte om at de som "bare" har glutenintoleranse ofte "ødelegger" for oss med diagnose fordi folk blir litt sløvere på rutiner og dermed tror at de med cøliaki tåler litt gluten.

Jeg mener tvert imot at de er med på å øke etterspørselen og kunnskapen rundt intoleranser, og dermed er de akkurat like viktige som de med diagnose.

Men hva med våre egne? De som har hatt sykdommen i mange år, men kanskje ikke har satt seg godt nok inn i sykdommen . Jeg skal gi dere et eksempel.

For en tid tilbake møtte vi på en bekjent på en cafe. Jeg husker ikke riktig hva samtalen dreide seg om , men vi kom inn på mat , at Sevastianos har cøliaki og at det dermed kan være vanskelig for oss å finne steder han kan spise trygt.

" Det har jeg og " sa han. Jeg tok et kjapt overblikk over bordet hvor han hadde både øl og en salat hvor han hadde plukket ut krutongene (hvorfor han tok ut krutongene, men drakk øl fikk  jeg ikke klarhet i...), hvorpå han fulgte opp med et lite smil "men, jeg er ikke så allergisk"... og kompisen fulgte opp med  "Jeg tror nok at mange er litt vel hysteriske jeg da.."

Jeg sa ingenting der og da, det er ikke mine tarmtotter, men jeg kjente at jeg ble skikkelig irritert, for dette ER jo  min kamp. Hva var det egentlig de sa? At vi overdriver?? Jag kunne ha sagt så mye og jeg burde ha gjort det (ikke bare fulgt opp med et blogginnlegg om det) for Sevastianos sin skyld, men der og da ble jeg litt matt, for dette er dessverre holdninger vi daglig må leve med...

Det jeg burde ha sagt var; Det ER vanskelig for oss å finne trygge steder. Vi KAN ikke bare plukke bort krutonger fra salaten, og vi KAN (også av åpenbare grunner da Sevastianos kun er 9 år) IKKE drikke vanlig øl.

At du ikke får en reaksjon betyr ikke at kroppen din ikke tar skade av det. Det er mulig at du slipper å ligge i fosterstilling på badegulvet etter et inntak av gluten, det er mulig du slipper å spy som en gris i mange timer etterpå, det er fullt mulig du slipper at magen din vrenges, at krampene kjennes uutholdelige og det er mulig du tror at du ikke tar skade av det, men det gjør du selvfølgelig og det vet du.

Men det aller største problemet er at ved å ufarliggjøre sykdommen ødelegger du for alle andre som hver dag kjemper for at folk skal ta sykdommen alvorlig. Når du sier på restauranten at du kan plukke ut krutongene  tror de selvfølgelig at det ikke er så farlig og at det ikke er så nøye med rutinene likevel.  Men det aller værste er at de tror at det er VI som overdriver. At det er vi som er hysteriske og det kan jeg bare ikke godta.

Så spis hva faen du vil for meg, men ikke si høyt at du har cøliaki og at du likevel tåler "litt"gluten  for da ødelegger du for alle oss som kjemper hver eneste dag for å bli tatt alvorlig.

Og du;  vi overdriver IKKE!

Dét var det jeg burde sagt....

God sommer og stor klem fra mamma´n til Sevastianos:)

cøliaki

# pappautengluten #kapersoliven #glutenfri #cøliaki #cøliakiforeningen #aktiv #matglad #pappa #utengluten #marathon #running #daddy #cooking #homemade #glutenfree #food #celiac

About the author

Aktiv, matglad familie som lager glutenfri mat grunnet Sevastianos på 9 år med cøliaki.

7 Comments

  1. Randi
    05/07/2018 at 09:26
    Reply

    Vi har en gutt som ikke har cøliaki men intoleranse pga andre magesjukdommer. Jeg har opplevd at de på leos lekeland serverte pølse med vanlig brød, på tross av tydelig bestilling. Oi, var svaret å så lempet de pølsa i ett glutenfritt brød. Jeg ble eitrende forbanna og sa at hadde du servert det der med ett barn med cøliaki så hadde det barnet fått store smerter og blitt veldig sjuk. Jenta ble rimelig still og jeg fulgte opp med å sende
    Mail der jeg skrev at hvis de ikke satte sine ansatte på seriøs opplæring og skjerpet rutinene så kunne de ikke ha glutenfritt på menyen.
    Jeg syns at der vi med barn som ikke er så sjuke må bli flinke til å si fra å når vi ser slike saker.
    Og ja jeg er enig, du skulle sagt fra. Men man blir så paff
    Ønsker dere en super sommer

    • Pappa uten gluten
      05/07/2018 at 10:51

      Tusen takk for innspill!:)
      Det er veldig sjeldent jeg ikke får frem det jeg vil, men den gangen ble jeg bare matt og lei….
      Men, neste gang …:)

      Klem fra meg

  2. Mamma i Spania
    05/07/2018 at 12:56
    Reply

    Min datter har cøliaki, og vi har opplevd mange rare kommentarer. Som at spelt ikke inneholder gluten (sagt i bakeri)
    En gang vi var på lekeland bestilte jeg pølse I PAPIR! Mannen tok ei lompe før jeg rakk å tenke meg om å slengte pølsa oppi. “I papir”, sa jeg. “Hun har cøliaki”
    Han ble sur, men tok pølsa fra lompa over i et papir. Jeg sa nei takk, dette kan ikke hun spise. Han ble kjempesur og lurte på hva han skulle gjøre med lompa og pølsa nå. Jeg sa det var hans problem, og at vi sto over å spise der.

    • Pappa uten gluten
      06/07/2018 at 17:24

      Hjelpes meg! Har hørt mange rare varianter vi og..:)

  3. Cecilie Verdu
    06/07/2018 at 13:19
    Reply

    Så enig!!! Veldig bra at du belyser problemet! Det er dessverre alt for ofte at det kan bli sett lett på og ikke skjønne at en smule kan være nok til at en blir syk i flere dager kanskje uker! Viktig at vi pårørende av cøliakere og også cøliakere sier noe om dette! Bra skrevet!

    • Pappa uten gluten
      06/07/2018 at 17:25

      Tusen tusen takk:)

  4. Jamila
    29/07/2018 at 16:10
    Reply

    Hei. Først og fremst vil jeg si at jeg digger bloggen, fått masse inspirasjon til oppskrifter. Jeg ble selv diagnosert (hos en godkjent norsk lege med allergologispesialisering, siden ikke alle tror på det) for glutensensitivtet uten cøliaki for noen måneder siden. Men jeg sier aldri at jeg har cøliaki, men at jeg ikke tåler gluten, og det betyr at jeg på noen steder dessverre må gå sulten eller lete etter nytt sted, jeg kan ikke ta litt glutenholdig mat eller drikke vanlig øl. Jeg hater jo å være “vanskelig”, men når jeg får høre at “men du kan vel ta et lite stykke? det er jo ikke så mye gluten i det”, er jeg ganske tydelig på at nei, det kan jeg ikke og står over, og det blir noen forundret over. Jeg tåler riktignok “spor av” i mindre mengder, og det sier jeg ikke høyt, da mange tror det betyr det samme som å tåle en rett som faktisk har litt gluten/hvetemel som ingrediens, også har man jo de som ikke tåler “spor av” heller.

    Heldigvis har jeg hovedsaklig opplevd at restauranter vil gjerne servere meg noe og vil lære om de ikke er så kjente med det, bortsett fra noen få som tror jeg prøver å spiser sunt og sier “men det er lite fett i det da” eller sier ganske skråsikkert at noe sikkert er glutenfritt når de ikke har peiling. Nå kan jeg vel legge til at jeg sjelden spiser ute, og de aller fleste tilfellene sjekker jeg ut på nettet etter spisesteder som har mat som er naturlig glutenfri eller har alternativer.

Leave a Comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *