Barn og unge med cøliaki

barn og cøliaki
barn og cøliaki

Etter gårsdagens post på Instagram hvor vi spurte dere hvordan dere har opplevd å få diagnosen cøliaki, fikk vi rekordmange svar og innspill fra dere. Det hele startet med at vi fikk en melding fra en fortvilt mamma med en relativt nydiagnosert tenåring. Hun fortalte at sønnen har slitt mye psykisk etter diagnosen. Dette er en så viktig problemstilling, og det er helt tydelig at det er mange som har det slik. Jeg ser på svarene deres at veldig mange synes det har vært tøft å få diagnosen. "Sorg", "lettelse", "vanskelig" "kjipt", er bare noen av stikkordene som går igjen. Sønnen vår var såpass ung da han fikk diagnosen, og selv om det var vanskelig å få beskjeden, klarte vi likevel å omstille oss ganske raskt. Men det var ikke enkelt til å begynne med.

Det er vanskelig for alle som får diagnosen, men kanskje litt ekstra vanskelig for ungdom? Ungdom vil ikke være annerledes enn andre, og vi tror at det kan oppleves ganske brutalt å få diagnosen nettopp i ungdomstiden. Det er tiden hvor du frigjør deg, ordner mat selv og endelig kanskje til og med spise kan på restaurant eller kafé med venner.  Så kommer den beskjeden. Maten smaker ikke lenger likt. Vennene dine kan spise akkurat det de vil, mens du sitter å ser på fordi det ikke finnes et trygt tilbud til deg. Skal dere spise pizza, må du ha din egen, og du kan ikke lenger kjøpe akkurat det du har lyst på i butikken. Du må lese alle ingredienslister for å forsikre deg om at produktet er trygt, og du er avhengig av helt trygge kjøkkenrutiner for ikke å bli syk. Alle måltider må planlegges, og du må forklare om og om igjen, hvorfor du ikke kan spise det samme som før. Setningen "ja, bare en liten smule er nok til at jeg blir syk" går på repeat 24/7.  Det er slitsom, frustrerende, utfordrende og ganske kjedelig.

Tro oss, vi vet akkurat hvordan dere har det, men om det er noen trøst lover vi deg at det blir bedre etterhvert. Selv om det ikke oppleves sånn akkurat nå. Ganske snart synes du ikke at den glutenfrie maten smaker så annerledes likevel, og en dag kommer du entusiastisk til å utbryte at "dette smaker jo helt likt som". Du kommer til å få tilbake matgleden, og plutselig en dag synes at det ikke er så ille eller vanskelig likevel. At det alltid kommer til å være utfordringer forbundet med det er helt sikkert, men det går fint an å leve med cøliaki.

Det har alltid vært ekstra viktig for oss å gi sønnen vår, Sevastianos, gode matopplevelser. Spesielt etter cøliakidiagnosen. Da han var liten, satt han i stolen sin ved enden av bordet med hele familien rundt seg. Han smakte på parmesan og deilig brød med sprø skorpe dyppet i olivenolje, biter av oliven, agurk og tomat, der andre barn spiste grøt til kvelds. Han var, med andre ord, en skikkelig gourmet helt fra starten av, og alle kommenterte hvor herlig det var at han var så glad i mat. Men vi begynte å se en gradvis forandring. I starten tenkte vi at det var normalt. At smaken hans forandret seg etter som han vokste. Vi fortsatte å sette frem og tilby, men forsøkte å unngå å mase om at han måtte spise det han fikk servert. Han mistet interessen for mat, og i denne perioden kunne han leve på kun pasta og tørt brød, til alles fortvilelse. Hvordan hadde det seg at en gutt med matinteresserte besteforeldre på begge sider, foreldre som elsket å lage mat, en storebror som spiste alt han fikk servert, og med så mye hygge rundt bordet, kunne miste interessen fra én dag til den neste? Det vi har tenkt mye på i ettertid, er at han sikkert forbandt maten med at han ble syk av den. Han klarte ikke helt å formidle det til oss, men den drastiske forandringenvar merkbar. Heldigvis byttet vi i denne perioden til en barnelege som fant ut hva som feilte ham, ogen stund etter diagnosen så vi en forandring. Humøret blemer stabilt, magen fungerte og matlysten, eller tilliten til mat, kom sakte, men sikkert tilbake. I dag er Sevastianos en trygg og matglad gutt med høyt aktivitetsnivå. Vi har endelig fått tilbake den lille gutten som gomlet på parmesan og nysgjerrig strakte seg etter all mat som var plassert på bordet. Nå er han snart tenåring,og han oppdager stadig nye smaker. Han smaker på alt –vel, nesten alt –og setter like stor pris på god mat som vi voksne,aller helst laget av pappa, men også mammas pasta spesial, som vi bare kaller «pasta della mamma». Han er ofte med på å bestemme hvilke oppskrifter som skal med på bloggen, og når vi har laget noe godt, sier han alltid at «dette MÅ dere legge ut asap!».

At han fikk diagnosen såpass tidlig gjør at ungdomstiden kanskje ikke blir så utfordrende for han. Han har allerede vendt seg til det. Vi spurte han etter innlegget i går, om hvordan han opplever det nå, og han synes "det går greit, men at det er litt kjipt å ha cøliaki".  Klart det kan være både kjipt og utfordrende, men heldigvis går det seg til etterhvert. Man lærer å leve med det, selv om det er litt vanskelig til tider.

Hvordan opplevde du det å få diagnosen?

 

 

(Tekst og bilde er delt med tillatelse.)

 

 

 

 

Pappa uten gluten
Aktiv, matglad familie som lager glutenfri mat grunnet Sevastianos på 10 år med cøliaki.
Bestill Den store glutenfrie kokeboka her. Fri frakt og maks rabatt. Trykk her for å bestille