Er det virkelig så farlig?

pappautengluten.no
pappautengluten.no

I dag har jeg skrevet litt om noen av de negative holdningene vi møter når vi forklarer at Sevastianos har cøliaki.

Som foreldre til en gutt med cøliaki får vi også føle litt på kroppen  hvordan det er å leve med cøliaki. Selvfølgelig ikke på samme måte som Sevastianos gjør det, men vi får en følelse av hvordan det oppleves.

Jeg vil først nevne at vi stort sett opplever positive reaksjoner i form av at folk lytter og er interesserte i å legge til rette når vi forklarer at han har cøliaki, men vi får også noen negative reaksjoner.

Det er mye skepsis og uvitenhet forbundet med dette. Er det egentlig så farlig? Er han virkelig så sensitiv/ allergisk? Det høres jo veldig voldsomt ut da..!

Disse reaksjonene /holdningene synes jeg er veldig vanskelig å få. Til tider blir jeg også ganske irritert, for jeg kan garantere deg deg at det ikke er spesielt morsomt å se ansiktet hans når han ikke kan bestille det han vil på en restaurant eller spise det samme som andre i ett selskap. Eller når vi må sende med check-lister og mat i forkant av en overnatting. Vi gjør ikke dette fordi det er så utrolig gøy å terpe på rutiner, vi gjør det fordi det er helt nødvendig for at han ikke skal bli syk.

Jeg opplever også at folk ikke skjønner når du forklarer hvor viktig det er å følge rutiner. Hvor syk han kan bli bare av en liten smule eller litt melstøv. At trygge kjøkken rutiner er alfa og omega for at han ikke skal bli dårlig.

Media får ta sin del av skylden for dette. Det skrives side opp og ned om hysteriske foreldre som nekter barna sine å spise gluten/ laktose/ melk/egg /nøtter  i bursdager og som stadig prøver ut nye trender gjennom nettopp barna sine. I tillegg har vi alle innleggene om hvor sunt/usunt det er med glutenfritt, hvor mye sukker det er i glutenfrie produkter og sånn fortsetter det. Fokuset blir feil og det eneste man oppnår med det er at de som virkelig sliter ikke blir trodd og at de ikke taes alvorlig.

Jeg opplever som sagt stadig at folk ikke forstår, og det er trist at dette er holdninger han må vokse opp med. Skal han virkelig ikke bli trodd? Tror folk at vi er hysteriske? Tenker de at han har slengt seg på en trend?

Jeg har faktisk fått reaksjoner av typen: Ja, det er jo så trendy å ha matintolleranser nå for tiden. Gjerne etterfulgt av en liten latter for å understreke hvor festlig kommentaren var..

Joda, klart du er trendy når du har cøliaki eller når du sliter med en intolleranse. Du er faktisk kjempetrendy der du sitter på do og magen vrenger seg. For å ikke snakke om hvor trendy du er der du ligger på gulvet i fosterstilling å ber om at det snart skal gi seg. Eller hvor trendy du er med de lilla ringene du får under øynene etter ett lite inntak. Og ikke la meg starte på hvor trendy utslettene som kommer på knær og albuer er...

Men det som virkelig er trendy er når tarmtottene dine slipes ned og ødelegges. Hvor syk du blir av ett lite inntak. Alt det som skjer inne i kroppen din, men som ingen ser. Det er trendy det.

Mange ganger tenker jeg at det hadde vært enklere om han hadde spydd utover bordet eller om han fikk en umiddelbar reaksjon slik at det synes. Veldig ofte har jeg inntrykk av at folk tenker at siden han ikke umiddelbart reagerer er det kanskje ikke så farlig likevel? Eller det kan umulig være så nøye med de rutinene, det gikk jo helt fint sist. Og kanskje tenker de også at vi bare er noen veldig hysteriske foreldre. For det skumle med cøliaki er jo nettopp alle reaksjonene som kommer senere og som kommer innvendig.

Og det er den reaksjonen han får senere når han ligger utslitt på sofaen, han flyr på do og må kaste opp igjen og igjen og det eneste vi kan gjøre er å holde han i hånden å love han han at det snart går over. Mens vi visker han i øret at det blir veldig lenge til, om noen gang, at vi skal spise hos noen som er skeptiske eller som tror vi overdriver igjen......

Så neste gang du føler for å komme med en kommentar eller skrive ett innlegg om hvor trendy det er å reagere på mat, synes jeg du skal la det være. Punktum!

Fortsatt god sommer fra oss:)

#pappautengluten #glutenfri #hverdag #cøliaki #cøliakiforeningen

Pappa uten gluten
Aktiv, matglad familie som lager glutenfri mat grunnet Sevastianos på 10 år med cøliaki.
Hurra! Boken vår 'Den store glutenfrie bakeboka' kan endelig bestilles!Trykk her for å bestille