Blog posts

Kjære regjering; ikke rør grunnstønaden min!

Kjære regjering; ikke rør grunnstønaden min!

Å leve med cøliaki

Jeg heter Sevastianos, jeg er 10 år og jeg har cøliaki. Mamma og pappa har fortalt meg at det er fremmet forslag i statsbudsjettet om å kutte i grunnstønaden vår. Igjen. Grunnstønad er en stønad vi med cøliaki får for å dekke merutgifter til kostholdet vårt. Altså hva det koster oss ekstra hver måned å leve glutenfritt. Dette får vi fordi maten er vår medisin. Den eneste kuren for å leve et godt liv med cøliaki er et fullstendig glutenfritt kosthold. Det dere i regjeringen nå egentlig gjør er å ta fra oss medisinen vår. Dere sier at vi ikke trenger så mye medisin. Vi kan leve på litt mindre medisin.

Mamma og pappa driver en glutenfri matblogg. De jobber hardt for at jeg og alle de som følger oss skal finne litt inspirasjon til å leve glutenfritt. De liker ikke å si at jeg står på et glutenfritt kosthold eller å kalle maten min medisin, fordi det først og fremst er mat. God mat på lik linje med "vanlig"mat. De vil at jeg skal få akkurat de samme tilbudene som før jeg fikk diagnose og at jeg ikke skal savne noe selv om jeg må leve glutenfritt. Men enten de liker å kalle maten min medisin eller ikke så er den jo faktisk det.

Mamma og pappa lager nesten all mat fra bunnen av, og de baker veldig ofte selv. Hvis de ikke gjorde det hadde jeg brukt rundt 1000 kr i måneden på brød. Og det er bare på brød. Men det er ikke billig å bake selv heller hvis dere trodde det. 1 pakke hvetemel på 2,2 kg koster 19,80, altså koster 1 kg hvetemel 9 kr. 500 g tilsvarende glutenfritt mel koster mellom 35-45 kr. Altså koster det glutenfrie melet mellom 60-90 kr kiloen. Ganske stor forskjell med andre ord. Og det er bare det som er tilsvarende likt hvetemel. Dersom vi skal ha et mer næringsholdig eller grovere mel koster det mye, mye mer.

Noe av det beste jeg vet er pizza. Og aller helst vil jeg ha de vi får kjøpt på butikk fordi det er deilig å føle at jeg også kan spise det samme som andre av og til. Jag vet jo at min er glutenfri og at jeg kun kan velge mellem et par tre stykker, men likevel. Jeg vil gjerne ha det av og til.  Skal jeg måtte velge bort for eksempel en dagsrasjon brød fra budsjettet for å unne meg en pizza i ny og ne? Må jeg kalkulere og sette opp en plan for hva jeg skal kunne spise og når? Jeg er 10 år liksom. Det er veldig viktig for meg å ikke føle meg utenfor.

Når jeg skal i bursdager har jeg veldig ofte med min egen matboks. Enten fordi  maten ikke kan tilrettelegges eller fordi den ikke lages i trygge soner. Da velger jeg nesten alltid å ha med den gode pizzaen fra butikken. Selv om den koster nesten 70 kr (en tilsvarende glutenholdig koster 35 kr). Mamma og pappa tar seg råd til det, men selv om dere ikke vil vedkjenne dere det så er det faktisk veldig mange i landet vårt som ikke KAN ta seg råd til det, og som er helt avhengig av støtten for å få det til å gå rundt. For ikke snakke om for at de selv eller barna skal få muligheten til å spise tilnærmet like godt og næringsrikt som alle andre.

Mamma og pappa sender også alltid med meg et kakestykke når jeg skal i bursdag, men hva med alle foreldre som ikke har råd til eller har mulighet til å bake selv? Eller som nå ikke kan ta seg råd til å kjøpe?. Det synes jeg er veldig urettferdig. Hvis dere ønsker å spare penger ved å ta fra oss deler av støtten, kan dere ikke heller senke prisene på det glutenfrie tilbudet? Gi støtten til produsentene slik at de kan sette ned prisen? Ved å gjøre det vil produsentene kunne forsette å utvikle nye tilbud til oss. Hvis dere tar bort støtten har vi ikke lenger råd til å kjøpe så mange produkter og stadig flere produsenter vil komme til å trekke sine varer. Tilbudet vil på sikt bli dårligere for oss. Hvorfor vil dere det? Jag skulle forresten likt å se dere i regjeringen stå på kjøkkenet etter en lang dag, bake brød til ukens matpakker, kaker til denne månedens bursdager eller pizzabunner for å ha klare i fryseren i tillfelle en innbydelse til en bursdag eller feiring uventet dukker opp.

Vi kan jo handle i Sverige da. Der er det billigere og et mye større utvalg, men jeg synes det er veldig dårlig gjort av dere å sette meg i den situasjonen at vi må kjøre til Sverige for at jeg skal få den maten jeg tåler når vi har den her i Norge. Det er faktisk ganske dumt synes jeg.

Så hva skal jeg kutte ut da? Jada jeg TRENGER jo ikke lomper og pølsebrød når jeg er i bursdag. Jeg MÅ ikke ha med tilpasset mat når jeg blir invitert bort. Jag KAN jo spise før jeg går og heller se på at de andre koser seg med pølser, kaker og pizza i bursdagen. Selvfølgelig KAN jeg det, men det VIL jeg jo ikke. Jeg vil ha mulighet til å spise det samme som alle andre. Når jeg vil. Jag vil ikke måtte velge bort noe fordi at foreldrene mine synes det er for dyrt. Jag vil ha de samme mulighetene som alle andre. Ville ikke dere i regjeringen også hatt det?

Dere sier i opplæringsloven at barn ikke skal ekskluderes. Har dere tenkt på hvor mange barn som kanskje ikke kan være med på aktiviteter/feiringer/bursdager o.l . fordi maten ikke kan tilpasses, og de derfor må ha med egen mat? I mange tilfeller har de faktisk ikke råd til det. Fordi den pizzaen eller pølsebrødet koster 3 ganger så mye som vanlig. Dessuten er det ofte bare 4 i pakken mot 10-12 som det er i "vanlige" pakker med pølse/hamburgerbrød. Mener dere virkelig at barn og unge i Norge ikke skal være med på bursdager og andre festligheter fordi de ikke lenger har råd til å ta med egen mat?

Når jeg blir ungdom vil jeg sikkert gå ut med kammerater for å spise. Kanskje dele en pizza. Eller nei vent. Jag må antageligvis kjøpe en hel pizza alene, mens de andre kan dele for jeg er den eneste som skal ha glutenfritt. Ingen kommer til å dele en pizza med meg som for det første er dyrere og for det andre er glutenfri. Det betyr at jeg kanskje ikke alltid KAN bli med de.

Jeg vet det er vanskelig for dere å innrømme at dere har tatt feil i denne saken, men når alle vi med cøliaki og intoleranser ber dere se på den SIFO-rapporten en gang til fordi dere har gjort beregninger på feil grunnlag, kan dere ikke bare gjøre det da? Kan dere ikke stole på at jeg som lever med dette hver eneste dag, hver eneste time og hvert sekund av dagen min vet hva jeg snakker om?

Jeg er bare 10 år, men denne diagnosen skal jeg ha for resten av livet mitt. Derfor er det veldig viktig for meg at dere har gjort jobben deres skikkelig og ikke slurvet med beregningene. Det er det nemlig jeg, og veldig mange med meg, som må lide for deres feil og det er skikkelig dårlig gjort. Sånn skikkelig dårlig gjort!

Jeg synes dere skal ta dere en glutenfri bolle (hvis dere har råd til det) og tygge litt på dette før dere bestemmer dere for å fjerne enda mer av grunnstønaden vår. Jeg synes faktisk dere skal ombestemme dere og gi oss grunnstønaden tilbake akkurat som den er. Det er det jeg synes. Vis at dere på tross av, eller nettopp på grunn av at dere er politikere har hjerte og visdom til å innrømme at dere har tatt feil. Vis oss at dere nå kan gjøre det rette. Tror dere hadde fått veldig mange velgere og likes da. Jeg bare nevner det....

Vi skal i hvertfall ikke gi oss før dere kan høre på oss for det har nemlig mamma og pappa sagt!

Hilsen Sevastianos på 10´med cøliaki.

 

 

Kjære regjering; ikke rør grunnstønaden min!
Sevastianos på 10´med cøliaki

Skulle dere likevel være i  tvil kan dere jo ta en titt på dette priseksempelet.......

(For ordens skyld; dette er ikke reklame)

71861453_1261901630640683_5106585779866435584_n
72424777_437481073562106_2193555818018766848_n

About the author

Aktiv, matglad familie som lager glutenfri mat grunnet Sevastianos på 10 år med cøliaki.

4 Comments

  1. Ellen
    08/10/2019 at 09:42
    Reply

    Utrolig bra skrevet!!!

  2. Linn
    08/10/2019 at 12:57
    Reply

    Utrolig bra skrevet! Har cøliaki selv, å ikke bare er maten dynere, men hvis man ønsker å gå ut sammen med venner å spise, kanskje dra ut å spise en pizza. Da må du bestille din egen pizza som er dyrere en vanlig pizza i tillegg til at du ofte å ha to pga at den glutenfrie pizzaen er mye mindre en vanlig pizza.. Skal du på en finere restaurant så kan du ofte ikke ta deg noe kjapt, du må ofte bestille biff (noe av det dyreste på menyen) for det er det di kan tilby som er glutenfritt.

  3. Christine O. Kristensen
    08/10/2019 at 15:59
    Reply

    Dette er utrolig bra skrevet. Denne burde du sende til alle på linken som NCF har lagt ut.
    De vil vi sender slike brev til de som styrer med dette.
    Det er ikke bare vi som har fått mindre å handle for, men prisene på varene har steget.

  4. May-B eit Larsen
    08/10/2019 at 16:17
    Reply

    Dette var sannhetens øyeblikk!
    Til politikerne….LES OG LÆR!!!!
    Det er aldri for sent å snu!

Leave a Comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *