Å leve med cøliaki

å leve med cøliaki av pappautengluten.no

Da Sevastianos ble diagnosert med cøliaki i 2015 visste vi veldig lite om sykdommen. Vi hadde en stund lurt på hva som feilte ham, men ble avfeid flere ganger av daværende fastlege. Grunnen til at vi oppsøkte han til å begynne med var at vi mistenkte vitaminmangel. Han hadde i lengre tid vært trøtt og  sliten, mørke ringer under øynene, lei seg ( sur som vi da sa..), lettere magesmerter og veldig dårlig matlyst. Han hadde også flere ganger kastet opp etter trening.

Legen mente at det kunne være psykisk da han ikke fant noen grunn til at han skulle ha det sånn. Kanskje han ikke trivdes så godt på skolen? Kanskje han bare gikk igjennom en fase? Det slo vi oss selvfølgelig ikke til ro med, men det var ikke før vi plutselig reagerte på at han ikke hadde vokst noe særlig at varsellampene lyste rødt. Jeg så at klærne vi kjøpte i fjor sommer fremdeles passet, og at han umulig kunne ha vokst så mye som han skulle. Vi tok kontakt med en ny barnelege og endelig ble vi hørt. Han syntes heller ikke at symptomene var forenelig med matintoleranse til å begynne med , men tok alle nødvendige tester for å utelukke andre sykdommer. Det var full pott på cøliaki screeningen. Han hadde faktisk så høye verdier at de ikke kunne måles og dermed var (heldigvis) gastroskopi utelukket for å stille diagnose.

Jeg må innrømme at vi følte oss ganske blanke der vi sto med en nydiagnosert 7 åring , men vi fikk super oppfølging av barnelegen vår, og fra barnelegen på Ullevål samt av en ernæringsfysiolog. Det tok heller ikke lange tiden før vi klarte å lese innholdsfortegnelser selv for å finne varer uten gluten. Det gikk egentlig overraskende greit og vi skrøt vel på oss at dette ikke var noen sak, helt til vi skulle på vår første reise med ett nydiagnosert barn....

Jeg har aldri hatt med meg så mange matvarer i håndbagasjen noen gang. Det viste seg å være veldig lurt for allerede på Gardemoen kunne vi konstantere at dette kanskje ikke var fullt så enkelt som vi hadde tenkt. På en kafe var de "dessverre"utsolgt for glutenfrie sandwicher ( klokken var 6 om morgenen og det var ikke engang fellesferie..) og ingen av de andre hadde ett glutenfritt alternativ, "dessverre"..

Tingen med cøliaki er ikke bare at maten ikke skal inneholde gluten, den skal heller ikke være i kontakt med annen glutenholdig mat, og den skal helst være tilberedt på eget kjøkken, eller i egne soner. Man må bruke egne skjærefjøler og kniver og man må vaske bort alle spor av glutenholdig mat. Vi fant også ganske fort ut at Sevastianos også reagerer på hvetestivelse og på spor av gluten. Spor av gluten betyr at det inneholder så lite at en med cøliaki i utgangspunktet skal kunne spise det. Men det gjaldt da altså ikke sønnen vår. Så da sto vi der da, på Gardemoen og Sevastianos så allerede lengselsfullt på alle kafeene med pizza og sandwicher. Både jeg og kona var ganske umotiverte der vi sto med vesken full av kjeks og frukt og en 12 timers reise++ foran oss....

Resten av ferien gikk ganske greit. Vi fant en butikk som hadde ett godt utvalg av glutenfrie produkter, men de aller fleste måltidene ble tilberedt i leiligheten. De fleste resturantene var veldig behjelpelige med å finne alternativer til han, men etter flere "uhell" (les: diare og oppkast) fant vi ut at det enkleste var å lage maten hjemme. For denne gang.

Jeg tenker ofte på hvordan det er for han å leve med cøliaki og hvordan det skal bli. Hjemme har vi enkelt løst det ved at alle spiser glutenfritt.Og han går i en fantastisk klasse hvor det blir tatt hensyn til. Vi tilbyr oss alltid å ta med eget til bursdagsfeiringer, men de aller fleste gangene tilpasses menyen etter han.  Det samme gjelder i familieselskaper. Men hvordan blir det når han blir eldre og alle kompisene skal stikke innom ett sted å spise på vei fra skolen. En burger, kebab eller en pizza. Først må de finne ett sted som han også kan spise, og så må de satse på at de har glutenfritt burgerbrød eller pizzabunner den dagen. Og om de tar en pizza, må jo han bestille en egen. Det blir både dyrt og litt kjedelig. Heldigvis satser flere og flere på ett glutenfritt alternativ til sine gjester, og stadig nye spisesteder dukker opp, men det er fremdeles en lang vei å gå.

På søndag skulle vi møte noen venner på cafe. Vi dukket opp ganske sultne og forventningsfulle på en cafe i Karl Johans gate. Forventningsfullt spurte Sevastianos servitøren om hvilke glutenfrie alternativer de hadde. "Ingenting" kom det kort fra servitøren. " Det er søndag, så da har vi ikke glutenfritt."

"Vi forsøker bakeriet over gaten, der har de i hverfall!"sa jeg. Jeg og Sevastianos løp over gaten og inn på bakeriet. "Hva har dere av glutenfritt i dag?" "Vi har dessverre ikke glutenfritt på søndager"......Unødvendig å si at jeg var lettere irritert og litt oppgitt på Sevastianos vegne. Det kan da umulig være så vanskelig? Oppskåret brød i fryseren, eget toastjern, pålegg, osv. Kjeks i en egen boks. Er ikke veldig vanskelig selv om man ikke får levert ferske bakevarer på søndager. Vi gikk lettere nedslått over til Mac Donalds, som til tross for at det var søndag(!), hadde glutenfrie hamburgerbrød. Sevastianos sa at han egentlig ikke ville hatt en bolle likevel og at burger på Macker`n var akkurat det han ville ha, så da løste det  seg fint likevel og jeg fikk ett par #pappapoeng ekstra.

Neste år er det skolekjøkken og jeg kjenner jeg gruer meg allerede. Men, jeg har avtalt med læreren at jeg får komme å holde kurs i forkant slik at det skal gå mest mulig smertefritt for seg. Legg gjerne igjen en kommentar dersom du har erfaringer fra skolekjøkken du vil dele med meg. Alle tips er gull!

Jeg tror ikke Sevastianos selv opplever det som vanskelig å leve med cøliaki. Ihverfall ikke enda.  Nettopp fordi vi forsøker å gjøre det så enkelt som mulig for han. Han er trygg på at vi legger det til rette for han, og han har selv begynt å lese innholdsfortegnelser når vi handler. Han sier selv i fra hva han tåler og ikke tåler, og han dobbeltsjekker absolutt alt. Han vet jo hvor syk han blir, så det frister sikkert ikke til gjentagelse. Men selv om det går greit er det også mange utfordringer med å leve med cøliaki. Det kan også, av og til, være en utfordring å få folk til å forstå hvor lite som skal til før han blir syk. Mange tenker at "det kan jo ikke være så farlig" og det kan være vanskelig for ett barn å forklare hvor syke de faktisk kan bli av bare en liten smule.

Legg gjerne igjen en kommentar til oss om hvordan du opplever det å leve med cøliaki. Hva er de største utfordringene? Har du noen gode tips? En oppskrift du vil dele? Alle tips og råd mottas med takk:)

Takk for at du følger oss!

Pappa`n til Sevastianos

#pappautengluten #kapersoliven #coliakiforeningen #ettglutenfrittliv #glutenfree #glutenfri #cøliaki #celiac

Pappa uten gluten
Aktiv, matglad familie som lager glutenfri mat grunnet Sevastianos på 10 år med cøliaki.
«Etter 15 år har endelig glutenfritt blitt enkelt å lage og kjempegodt.» – CecilieTrykk her for å se boka vår!